di Francesco De Lorenzo, Presidente dell'Osservatorio

Con FAVO i malati di cancro parlano con una sola voce. Le oltre 500 associazioni di volontariato federate rappresentano infatti una rete con ramificazioni capillari operanti sul territorio nazionale. FAVO è una potente antenna che riesce ad intercettare i nuovi bisogni e individuare i nuovi diritti dei malati oncologici e dei loro  familiari, diversi da quelli del passato. Infatti, con le diagnosi precoci e le nuove terapie, di cancro si guarisce di più o ci si convive molto più a lungo.

FAVO ha promosso con gli Istituti Tumori IRCCS e molte università la "ricerca che non c'era" per il miglioramento della qualità della vita dei malati oncologici; ha ottenuto le "leggi che non c'erano" per garantire le tutele lavoristiche ai malati di cancro che vogliono lavorare e il tempestivo riconoscimento della disabilità, anche transitoria, che affligge i malati nel momento in cui iniziano il trattamento chemioterapico. FAVO ha inoltre chiesto e ottenuto l'approvazione del Piano Oncologico Nazionale, nel quale, grazie al sostegno del Ministro Fazio, al volontariato è riconosciuto un ruolo centrale e ai malati il diritto alla riabilitazione, all'informazione e al sostegno psicologico.

Ma la sfida continua e alla vigilia del federalismo fiscale dobbiamo assicurare senza eccezioni uguale accesso ai trattamenti farmacologici e assistenziali ai malati di cancro ovunque essi risiedano.

I notevoli risultati ottenuti a seguito dell'interesse suscitato dal Rapporto "Disparità nell'accesso dei malati oncologici ai trattamenti terapeutici e assistenziali", realizzato nel 2009 insieme al Censis, hanno indotto FAVO a istituire un "Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici".

Visto in prospettiva, l'Osservatorio avrà sempre do più un compito di grande rilievo sociosanitario: anno dopo anno, infatti, produrrà la rappresentazione dinamica della evoluzione delle condizioni assistenziali dei malati oncologici raffigurando, con uguale precisione, i crescenti e nuovi bisogni dei malati e dei loro famigliari con i conseguenti nuovi diritti che ne derivano. Saranno anche monitorate le risposte che la società italiana e le istituzioni sapranno fornire nei diversi contesti territoriali, raffrontate tra loro per segnalare situazioni di eccellenza e inaccettabili carenze assistenziali, in uno spirito di fattiva collaborazione con le istituzioni, per la replicazione delle realtà eccellenti e per il supermento delle situazioni disfunzionali.

Quello che viene presentato oggi è, dunque, il frutto del lavoro dell'Osservatorio del quale fanno parte, insieme a FAVO, Censis, INPS, AIOM, AIRO e Sistema Informativo Sanitario del Ministero della Salute.

La creazione dell'Osservatorio, in definitiva, e la pubblicazione del suo Rapporto annuale si qualificano come espressioni concrete del "principio di sussidiarietà in quanto originano dalla volontà, dalla creatività e dalla capacità aggregativa del volontariato oncologico, una presenza sempre più indispensabile nelle strategie di risposta della società al fenomeno delle patologie tumorali e ai bisogni, non solo assistenziali, dei malati di cancro. Va anche aggiunto che l'autorevolezza dell'Osservatorio permetterà di allungare il suo sguardo sul mondo non solo per conoscere la condizione del malato oncologico negli altri Paesi, ma per studiare l'impatto che il cancro ha in termini sociali ed economici sugli altri sistemi. Dalla comparazione con la situazione nazionale deriveranno sicuramente stimoli a progredire sulla strada, difficile ma non impossibile, della sconfitta del cancro.

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