Inizia il suo percorso oggi a Roma F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche, il primo network nazionale che riunisce le Associazioni Pazienti con tumori del sangue: una nuova ed importante realtà associativa che vuole rispondere ai bisogni delle persone che hanno ricevuto e riceveranno una diagnosi di neoplasia ematologica.
«Si tratta di un network finalizzato a costituire una voce unica e più forte nel dialogo con le istituzioni» – spiega Davide Petruzzelli, Coordinatore F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche e Presidente di La Lampada di Aladino Onlus. «Gli obiettivi sono molteplici, perché complessa è la realtà delle malattie oncologiche viste dagli occhi del paziente, e tanti ancora gli unmet needs delle persone affette da neoplasie ematologiche e dei loro familiari/caregivers». In occasione della presentazione del nuovo Gruppo di lavoro nato all’interno della storica Federazione di Associazioni Pazienti di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) sono stati presentati i risultati del sondaggio “Le voci contano” condotto su 850 pazienti, che hanno messo in evidenza importanti lacune informative riferite dai malati in merito alla malattia, al percorso di cura e alle conseguenze causate da un tumore del sangue sulla qualità di vita. Un dato significativo che emerge e fa riflettere riguarda la percezione del ruolo delle Associazioni Pazienti: due terzi degli intervistati (65%) non erano a conoscenza della loro esistenza al momento della diagnosi, e poco meno della metà (41%) è stato invitato a contattarle, perlopiù da altri pazienti. Per contro, circa l’80% di chi vi si è rivolto ha trovato molto utile il supporto ricevuto.
«Questi dati indicano la capacità delle Associazioni Pazienti di rispondere in modo efficace a svariate esigenze» – sottolinea Davide Petruzzelli – «ma al tempo stesso la necessità di dare maggiore visibilità di queste organizzazioni che da tempo ormai si pongono come interlocutori del processo di cura insieme agli altri stakeholder»
Per approfondire:
Leggi il Comunicato Stampa completo.
Consulta il report del sondaggio "Le voci contano".
Leggi le interviste ai relatori.
