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FIRMATA DAI MINISTRI DEL G7 LA CARTA DI SOLFAGNANO:
IN 8 PUNTI L’IMPEGNO DEI GOVERNI PER L’INCLUSIONE DELLE PERSONE CON DISABILITA’
Iannelli (FAVO): “La disabilità oncologica da oggi non è e non dev’essere più invisibile”
Assisi-Solfagnano 17 ottobre 2024 - Si è concluso nella giornata di ieri l’incontro dei Ministri del G7 Inclusione e disabilità, un incontro che - nell’anno del G7 a presidenza italiana - assume i connotati di un evento storico: per la prima volta, infatti, i Ministri che si occupano di disabilità appartenenti ai paesi del G7 - Stati Uniti, Canada, Giappone, Germania, Francia, Regno Unito e Italia – si sono riuniti per discutere temi e priorità comuni, e per adottare un’agenda condivisa.
FAVO, in quanto organizzazione coinvolta nell’Osservatorio nazionale del Ministero per le disabilità, è stata invitata a partecipare ai lavori preparatori articolati in 6 panel di confronto ai quali sono intervenuti esperti da tutto il mondo, per confrontarsi sulle priorità, in ambito di inclusione e disabilità, individuate dai paesi del G7.
La presenza di FAVO – rappresentata dal Segretario Generale Elisabetta Iannelli – in un contesto di così alto profilo istituzionale, in continuità con quanto avvenuto a livello nazionale con il coinvolgimento nell’Osservatorio da parte del Ministro Alessandra Locatelli, assume un significato di grande rilevanza. Per la prima volta, infatti, la disabilità oncologica e le istanze ad essa connesse vengono riconosciute de facto a livello istituzionale, anche all’interno di una discussione di respiro internazionale.
“La disabilità oncologica - ha dichiarato Elisabetta Iannelli, Segretario Generale FAVO - non è, e non dev’essere più invisibile. Favo ha partecipato all’evento epocale che si è tenuto a Solfagnano in occasione del primo G7 Inclusione e disabilità confermando il proprio impegno nel contribuire fattivamente a tutti i livelli per migliorare la qualità della vita dei malati e dei guariti dal cancro e per superare difficoltà e pregiudizi che affligono le persone con disabilità oncologica. Nothing about us, without us, “Nulla su di noi, senza di noi” il mantra ripetuto da tutti i partecipanti al G7 e che è il motto delle associazioni dei pazienti oncologici da oltre 20 anni.” “Al G7 si è discusso di potenzialità e rischi dell'intelligenza artificiale (IA) e in generale delle nuove tecnologie – prosegue Iannelli -, è questo un tema che riteniamo di rilevante importanza anche per i malati di cancro. Le nuove tecnologie basate su un'IA sicura, protetta, affidabile ed etica possono creare opportunità di lavoro di qualità per le persone con disabilità, aumentare la produttività, migliorare le condizioni di lavoro e la sicurezza e la salute nei luoghi di lavoro. Le nuove tecnologie e sistemi di IA possono essere fattori positivi e determinanti per l'inclusione, a condizione che siano accessibili e che le persone con disabilità siano coinvolte in tutte le fasi dalla progettazione, allo sviluppo, dalla produzione all'utilizzo.”
Al termine dei lavori tutti i Ministri del G7, hanno firmato la Carta di Solfagnano www.g7disabilityinclusion.it/la-carta-di-solfagnano/ a conferma di un impegno concreto per l'inclusione e il diritto di tutti alla piena partecipazione alla vita civile, sociale, economica, culturale e politica dei rispettivi Paesi.
“Una giornata di lavoro intensa, ricca di spunti, che conferma che la strada che abbiamo intrapreso con il G7 Inclusione e Disabilità, il primo della storia, è quella giusta e da qui non si torna indietro - ha dichiarato il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli. Un impegno che continuerà, come ha annunciato anche la Ministra sudafricana Sindisiwe Chikunga. Il tema della disabilità sarà centrale nel G20 a presidenza sudafricana e l’intenzione è di istituire un forum ministeriale specifico. Andiamo avanti insieme sempre più uniti e convinti per rimettere al centro le persone e migliorare la qualità di vita di tutti”.
Sono otto le priorità contenute nel documento che oggi verrà presentato a Papa Francesco dalle delegazioni del G7:
- Inclusione come aspetto prioritario nell'agenda politica di tutti i Paesi;
- Accesso e accessibilità;
- Vita autonoma e indipendente;
- Valorizzazione dei talenti e inclusione lavorativa;
- Promozione delle nuove tecnologie;
- Dimensione sportiva, ricreativa e culturale della vita;
- Dignità della vita e servizi comunitari adeguati;
- Prevenzione e gestione delle situazioni di preparazione all'emergenza e di gestione post-emergenza, comprese le crisi climatiche, i conflitti armati e le crisi umanitarie.
La Carta di Solfagnano rappresenta una pietra miliare nel percorso verso l’inclusione in tutti gli ambiti della vita per le persone con disabilità. FAVO esprime soddisfazione per alcuni passaggi del documento finale, che sanciscono principi sui quali il volontariato oncologico insiste da tempo. Tra questi la centralità dell’inclusione nel mondo del lavoro come diritto fondamentale (priorità 4) e irrinunciabile per la dignità, la qualità della vita e il benessere delle persone con disabilità.
Altro passaggio di fondamentale rilevanza riguarda la necessità di cambiare la comunicazione sulla disabilità (priorità 7), con un riferimento in particolare alla narrazione dei media, affinché si possa prevenire e contrastare lo stigma e il pregiudizio che aancora troppo spesso accompagnano questa condizione, favorendo la piena fruibilità dei propri diritti da parte delle persone con disabilità. Ma, prosegue il documento, la fruibilità dei diritti e il contrasto allo stigma passano anche per la messa a disposizione di servizi sanitari dedicati e di informazioni chiare, accessibili e scientificamente validate, fornite da personale formato, tali da consentire delle scelte informate sul proprio percorso di cura da parte di chi vive una condizione di disabilità.
Su questi aspetti, pienamente condivisibili anche per quanto riguarda la disabilità oncologica, FAVO ribadisce il proprio impegno. Così come il volontariato oncologico continuerà a impegnarsi affinché la disabilità oncologica e le sue peculiarità siano riconosciute in modo ancora più chiaro anche a livello internazionale, a cominciare da una più specifica declinazione in azioni concrete delle 8 priorità sulle quali i Ministri per la disabilità e l’inclusione si sono impegnati al termine di questo storico incontro.
Ufficio stampa FAVO
Tel. 06.4298.9576 -
Carta di Solfagnano
Rassegna Stampa: Ansa.it - Voce della Sanità - Milano Finanza
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Volge alla conclusione il progetto “Per Mano: percorsi socio-assistenziali per le famiglie colpite da tumori pediatrici”, realizzato da FAVO insieme a 7 associazioni di volontariato oncologico che si occupano di tumori pediatrici, finanziato per il quarto anno dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Oggi l’evento conclusivo nel quale sarà presentato un video di sensibilizzazione, realizzato in collaborazione con il regista e con il cast della serie TV ‘BRACCIALETTI ROSSI’
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Giornata mondiale Contro il Cancro: alla Camera incontro promosso dall’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare ed Onco-ematologiche, in collaborazione con FAVO, AIL e UNIAMO
APPROVATA A GENNAIO LA LEGGE SULL’OBLIO ONCOLOGICO, ORA È IL MOMENTO DI ATTUARLA!
FAVO: “Una legge così epocale merita l’attuazione più celere possibile.
Dopo anni di discriminazioni, non si può più aspettare”
Roma, 2 febbraio 2024
Dopo l’entrata in vigore, lo scorso 2 gennaio, della legge “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, approvata con un iter straordinariamente rapido, si è tenuta ieri la prima uscita ufficiale dell’Intergruppo parlamentare Camera e Senato per le Malattie Rare ed Onco-ematologiche, promosso da FAVO, AIL e UNIAMO.
Da qui è partito l’appello con lettera aperta al Ministro della Salute Schillaci (in allegato) per porre davvero fine, entro i termini previsti dalla legge (poche settimane), alle ingiuste discriminazioni nei confronti di oltre un milione di persone guarite da cancro e di quasi quattro milioni di malati oncologici.
L’orizzonte temporale stabilito per l’attuazione della legge va dai sessanta giorni ai sei mesi per l’adozione di 4 decreti ministeriali (Ministeri della Salute, della Giustizia e del Lavoro e delle Politiche Sociali) e 2 deliberazioni (queste ultime rispettivamente del Comitato Interministeriale per il Credito e il Risparmio e dell’Istituto di Vigilanza sulle Assicurazioni). All’incontro sono intervenuti i copresidenti dell’Intergruppo Parlamentare ed i rappresentanti di FAVO, Uniamo e AIL.
L’Onorevole Elisabetta Gardini si è detta “certa che l’appello dell’Intergruppo Parlamentare verrà accolto dal Ministro della Salute Schillaci, con la stessa sensibilità e tempestività con la quale il Parlamento ha votato in tempi celeri e all’unanimità legge sull’oblio, al fine di dare concreta attuazione alle tutele attese da oltre 1 milione di persone guarite”.
“L’approvazione della legge sull’oblio oncologico - ha dichiarato la Senatrice Maria Elena Boschi - è stato il risultato, non soltanto di un’operazione di tessitura in Parlamento con le varie forze politiche, ma anche di un lavoro di squadra con associazioni fondamentali come FAVO, Uniamo e AIL e con la società scientifica AIOM. Adesso la stessa determinazione la vogliamo mettere affinché il Governo faccia nei tempi previsti i decreti attuativi e li faccia bene. Sarebbe imperdonabile se le aspettative di milioni di persone venissero deluse. C’è in gioco il futuro di uomini e donne che hanno già dovuto vedere la propria vita messa in standby a causa della malattia. Adesso non possiamo sottrarre loro altro tempo”
Per il Presidente FAVO, Francesco De Lorenzo: “Questa è una legge epocale! Cambia la vita del mondo dei malati di cancro: dagli acuti ai cronici e ai guariti. Cancella lo stigma, elimina e previene le inaccettabili discriminazioni, restituisce l’accesso a diritti alle persone guarite. Tutti i malati di cancro (3,7 milioni) hanno quindi grande fretta di usufruirne. Oggi i Parlamentari dell’Intergruppo insieme a FAVO si sono impegnati a monitorare e garantire il puntuale rispetto dei tempi previsti per la sua attivazione”.
"Grazie al lavoro fatto di concerto con le Associazioni dei pazienti, medici, Parlamento e le tante storie di discriminazione che abbiamo ascoltato siamo riusciti - ha affermato l’Onorevole Patrizia Marrocco - ad avere la legge sull’oblio oncologico che in tanti, troppi stavano aspettando. Questa legge di civiltà è soprattutto per i giovani perché ritengo che i nostri ragazzi debbano affrontare la vita senza sentirsi “azzoppati” o essere classificati come soggetti fragili."
Francesco Perrone (Presidente AIOM), impossibilitato a partecipare per inderogabili impegni, ha voluto comunque esserci inviando una nota per sottolineare “il grandissimo risultato, sia nel merito che nel metodo, raggiunto con l’approvazione dell’oblio oncologico, nella consapevole convinzione che questa legge rappresenti un'iniezione di fiducia per gli Italiani nel vedere come il Parlamento abbia all'unanimità e in tempi eccezionali approvato quella che tutti insieme abbiamo definito una Legge di civiltà”. Perrone ha quindi confermato “l’assoluta determinazione di AIOM a proseguire il percorso collaborando con i Ministeri competenti e le associazioni dei pazienti oncologici per realizzare quanto è ancora necessario per completare l'iter normativo mediante i necessari decreti attuativi.”
“Le scadenze più prossime riguardano il Ministero della Salute che dovrà definire gli aspetti centrali della legge mediante l’emanazione, entro il 2 marzo p.v. - ha ricordato Elisabetta Iannelli (segretario generale FAVO) -, di un apposito decreto ministeriale, sentite le Associazioni dei pazienti, con il quale dovranno essere stabilite le modalità e le forme per la certificazione di guarigione. Entro tre mesi dall’entrata in vigore della legge (2 aprile), con decreto del Ministero della Salute, dovrà essere compilato l’elenco delle eventuali patologie oncologiche per le quali si applicano termini inferiori rispetto a quelli generalmente previsti di 10 e 5 anni.”
“Non pensiamo che il lavoro del legislatore sia finito se mancano i decreti attuativi - afferma l’Onorevole Orfeo Mazzella - ecco perché chiediamo la realizzazione di questa e di altre leggi che coinvolgono migliaia di cittadini”.
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Intervento congiunto di Comitato 16 novembre, Confad, CoorDown, Favo, Fida, Fight The Stroke e Uniamo
Appello associazioni a governo: restituire subito i fondi alle disabilità
Emendare il decreto anticipi a favore delle persone e delle loro famiglie
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COMUNICATO STAMPA
Oggi la Giornata Nazionale dedicata alla forma più grave di carcinoma mammario TUMORE AL SENO METASTATICO: IN ITALIA VIVONO PIU’ DI 37MILA DONNE DAI PAZIENTI UN DOCUMENTO IN 6 PUNTI PER UNA MIGLIORE ASSISTENZA
Secondo ANDOS, Europa Donna Italia, FAVO e Fondazione IncontraDonna vanno definiti a livello nazionale e resi operativi in tutte le Regioni dei specifici percorsi dedicati e interdisciplinari (PDTA)
13 ottobre 2023 – In Italia oltre 37mila donne vivono con carcinoma della mammella metastatico. Si tratta della forma più grave ed insidiosa della neoplasia. Mentre aumentano le prospettive per le pazienti è però necessario intervenire per migliorare e monitorare i percorsi terapeutici e garantire una buona qualità di vita. È quanto sostengono A.N.D.O.S. (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno), Europa Donna Italia, F.A.V.O (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e Fondazione IncontraDonna per la Giornata Nazionale del Tumore al Seno Metastatico, giunta alla sua quarta edizione. Per l’occasione, le quattro associazioni hanno elaborato un documento indirizzato alle istituzioni sanitarie nazionali. Sono stati individuati sei punti d’intervento: percorsi dedicati e interdisciplinari (PDTA), supporto psiconcologico, rapidità nella richiesta di invalidità civile, accesso all’innovazione farmacologica con equa distribuzione fra le Regioni, piano nutrizionale dedicato, informazione e accesso ai trial clinici. Le pazienti chiedono al più presto un incontro con il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, per rendere operativi i sei punti previsti dal documento.