Ufficio stampa

“Il Consiglio dei Ministri è stato sentito e ha espresso il proprio unanime parere favorevole sulla proposta del Ministro della salute, Roberto Speranza, di indire, per il 13 ottobre di ogni anno, la Giornata Nazionale del Tumore Metastatico della Mammella. È stata così accolta l’istanza delle associazioni di categoria e delle associazioni no profit, impegnate a livello nazionale in campagne di sensibilizzazione per la prevenzione e protezione della salute. Il provvedimento di indizione sarà quindi firmato dal Presidente Giuseppe Conte.” http://www.governo.it/it/articolo/comunicato-stampa-del-consiglio-dei-ministri-n-65/15333.

Comunicato stampa

Richiesta avanzata da FAVO, FISH, AIL e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare

DL Rilancio, Associazioni: approvare emendamenti per lavoratori con disabilità

Modifiche da apportare su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86)

Roma, 12 giugno - FAVO, FISH, AIL, UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare apprezzano l’impegno di molti gruppi parlamentari che hanno ripreso e depositato alla Camera i due emendamenti presentati dalle stesse organizzazioni, e chiedono che, coerentemente con l’ampia condivisione mostrata sinora, siano approvati senza sorprese o ostacoli in fase di conversione.

Si tratta di proposte che inciderebbero positivamente sulla vita lavorativa di persone con disabilità ma anche di tanti lavoratori con malattie rare, esiti di patologie oncologiche, ematologiche e immunodepressione. Lavoratori più a rischio, sia di contagio che di espulsione dal mondo produttivo, e quindi più meritevoli di tutele.

Il primo emendamento riguarda la sorveglianza sanitaria (articolo 83) che il decreto rilancio prevede sia aumentata e rivolta in particolare a lavoratori in età avanzata e con quadri clinici a rischio, controllati dal medico competente (il medico “aziendale”). L’intento è positivo, ma il rischio è che quando viene sancita l’inidoneità temporanea il lavoratore rimanga privo di reddito o di altre forme di sostegno.
L’emendamento presentato prevede un indirizzo specifico al medico competente: si assuma come prescrizione la facoltà di adottare forme di smart working, ma nel caso vi sia effettiva inidoneità alla mansione non compensabile nemmeno con prescrizioni, la valutazione del medico competente sia sufficiente e valida per equiparare l’assenza al ricovero ospedaliero e come tale retribuirla. Si risolverebbe così il anche “pasticcio” del decreto “Cura Italia” irrisolto dopo tre mesi: il Parlamento aveva stabilito che le assenze dei lavoratori a rischio, durante l’emergenza sanitaria, fossero considerate “ricovero ospedaliero”, ma quel diritto ad oggi non è ancora esigibile con chiarezza mancando del tutto indicazioni e circolari applicative.

Il secondo emendamento – riguardo gli articoli 75 e 86 - risolverebbe un altro “pasticcio” che si trascina ormai da mesi e che riguarda invece i sostegni (bonus 600 euro, reddito di ultima istanza) per i lavoratori autonomi. Una scrittura incerta delle norme che prevedono quei sostegni è fonte di una paradossale disparità di trattamento che sarebbe causa di contenzioso (in cui lo Stato sarebbe soccombente). Dopo un contorto percorso sono stati ammessi a quei sostegni anche i lavoratori autonomi che percepiscono prestazioni (spesso irrisorie) di sostegno alla parziale invalidità. Il legislatore ha però ammesso ai nuovi benefici solo i titolari di assegno di invalidità erogato in forza della legge 222/1984, lavoratori dipendenti e autonomi iscritti alla Gestione Separata (Inps).

Molti lavoratori autonomi sono iscritti ad altre casse che prevedono forme simili all’assegno, ma lo chiamano in altro modo e discendono da altre norme. Se la norma fa riferimento solo all’assegno ex legge 222/1984 ma dimentica gli altri crea disparità. L’emendamento è molto semplice, come lo è la questione a volerla intendere.

Lo hanno certamente compreso – anche questo in modo bipartisan – vari parlamentari. Ci auguriamo che entrambi gli emendamenti non incontrino sorprese o ostacoli nel loro percorso. A pagarne le conseguenze sarebbero ancora una volta le persone con disabilità.
L’invito diretto di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, AIL, FISH, FAVO a tutti i Parlamentari è di sostenere con forza quegli emendamenti.

12 giugno 2020

Segreteria FAVO

06-42012079

377 708 2199

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Leggi il testo degli emendamenti.

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COMUNICATO STAMPA

Tumori gastrointestinali: appello dei pazienti per reclamare il diritto ad un’assistenza equa e di qualità in tutte le fasi  della malattia.

I tumori gastrointestinali, nello specifico le neoplasie di stomaco, colon-retto e pancreas,sono annoverati tra le prime 5 cause di morte per tumori in Italia (1).

A causa dei sintomi aspecifici, vengono quasi sempre diagnosticatiquando ormai la malattia è già in fase avanzata.Sono stati stimati circa 80.000 nuovi casi di tumori gastrointestinali nel 2019 (2)

FAVO – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia,insieme alle principali Associazioni Pazienti attive in questa areae con il coinvolgimento di AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica, crea un Gruppo di Lavoro e lancia un grido d’allarme alle Istituzioni, per richiamare l’attenzionesui molti bisogni clinici ancora non soddisfatti di questi pazienti e sulla necessitàdi un accesso equo alle terapie in tutte le fasi di malattia, in particolare negli stadi metastatici.

Roma, 11 giugno 2020 – In una fase delicata come quella che stiamo vivendo, le attenzioni sono concentrate sull’emergenza COVID-19 con un rischio concreto che vengano sottovalutati o ignorati i bisogni dei pazienti più fragili come quelli affetti da cancro. Tra questi una categoria sulla quale è necessario focalizzare un’attenzione speciale è quella delle persone affette da tumori gastrointestinali (stomaco, pancreas, colon-retto), neoplasie molto aggressive che costituiscono tre fra le prime 5 cause di morte oncologica nel nostro Paese. Si assiste a un’evidente disomogeneità nel trattamento di queste patologie a livello nazionale, in particolare quando la malattia è in fase avanzata.FAVO, la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (www.favo.it), con il coinvolgimento delle principali Associazioni Pazienti* di riferimento per queste patologie e con AIOM, l’Associazione Italiana di Oncologia Medica, ha creato un Gruppo di Lavoro per analizzare i bisogni clinici ancora insoddisfatti dei pazienti con tumori gastrointestinali e per definire le priorità di intervento per migliorarne l’assistenza, da condividere con le Istituzioni. Da una prima ricognizione delle esperienze riportate dalle Associazioni coinvolte, la situazione è tutt’altro che confortante: mancanza di metodi di screening per il tumore gastrico e del pancreas, tempi lunghi dell’iter diagnostico con conseguenti diagnosi tardive, assenza di terapie per lo stadio metastatico, disomogeneità nella presenza delle strutture di cura di eccellenza sul territorio nazionale e scarsa attenzione alla continuità terapeutica-assistenziale ospedale-domicilio.«Ad oggi i pazienti con tumori gastrointestinali non ricevono ovunque trattamenti equi e di qualità sia per quanto concerne le terapie che l’assistenza – afferma Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO – Diagnosi tardive, differenze regionali nella presa in carico, poche terapie disponibili per il trattamento delle fasi avanzate, carenze nel supporto psicologico, nutrizionale e riabilitativo: è necessario dunque mettere a punto un approccio integrato e multidisciplinare con PDTA dedicati all’interno di centri specializzati collegati alle reti oncologiche in grado di assicurare una presa in carico complessiva del paziente qualsiasi sia lo stadio in cui viene diagnosticata la malattia».Un vero e proprio grido d’allarme sull’attuale condizione assistenziale di questi pazienti, molto spesso sottovalutata: un appello accorato a Istituzioni e decisori politici per sensibilizzarli sulla necessità di garantire una continuità terapeutica in tutte le fasi della malattia in modo equo e accessibile a tutti i pazienti con tumori gastrointestinali sull’intero territorio nazionale.«Le istituzioni, nello specifico il Ministero della Salute, possono agire sollecitando le Regioni a selezionare i Centri di riferimento, obiettivo che in Italia può essere tranquillamente raggiunto come già avvenuto per le Breast Unit, ad esempio – afferma Pierpaolo Sileri, Viceministro della Salute –2bisogna però che vengano identificati Centri ad alti volumi di attività, in grado di trattare patologie ad elevata morbilità e mortalità i cui trattamenti sono spesso gravati da serie complicanze; infatti, la scarsa esperienza di un Centro di cura accresce inevitabilmente il rischio di morte e di complicanze per il paziente».I pazienti segnalano anche un problema di accesso ai farmaci per il trattamento delle neoplasie con diagnosi tardiva. Le terapie in questa fase devono essere considerate essenziali quanto quelle utilizzate nei primi stadi di malattia. I pazienti con malattia tumorale in fase avanzata rappresentano situazioni di particolare fragilità: il diritto all’accesso a terapie che permettano di rallentare la progressione della malattia, con una maggiore sopravvivenza e buona qualità di vita, non può essere sottovalutato, soprattutto per patologie come il tumore del pancreas e dello stomaco che hanno prognosi infausta e progressione molto rapida. Tuttavia, lo scenario terapeutico si sta evolvendo.«Gli scenari sono molto ampi – afferma Nicola Silvestris, Professore Associato di Oncologia Medica - IRCCS Istituto Tumori ‘Giovanni Paolo II’ Bari - DIMO Università degli Studi di Bari e Membro Consiglio Direttivo Nazionale AIOM – L’obiettivo principale della ricerca clinica e traslazionale è quello di rendere tutti i tumori ‘rari’, ovvero identificare sottogruppi di pazienti con neoplasie caratterizzate da ‘firme’ specifiche sulla base di peculiari caratteristiche molecolari. Tali alterazioni possono essere il presupposto per l’identificazione di trattamenti che hanno come target queste alterazioni molecolari. È questa la cosiddetta medicina di precisione, ancor più significativa per tumori come l’adenocarcinoma del pancreas. È questo il futuro della medicina oncologica: identificare sottogruppi di pazienti potenzialmente candidabili a trattamenti mirati».«Sul fronte dell’accesso ai protocolli sperimentali esistono molte differenze a livello regionale – sottolinea Dario Giuffrida, Direttore Oncologia Medica Istituto Oncologico del Mediterraneo di Catania e Consigliere Nazionale AIOM – Credo che i trial clinici non dovrebbero essere concentrati solo in alcune Regioni o in alcuni Centri, ma resi accessibili in ogni Regione italiana. Un aspetto, questo, che dovrebbe essere preso maggiormente in considerazione».Considerata la complessità clinica dei pazienti colpiti da questo tipo di tumori, il Gruppo di lavoro sollecita le Istituzioni a riflettere anche sulla necessità di garantire il diritto all’assistenza psicologica, nutrizionale e all’inclusione sociale.«Abbiamo esigenza di garantire una ripresa veloce delle attività diagnostiche e di cura per recuperare la sospensione delle attività durante l'epidemia Covid ed agire per garantire equità di trattamento, diritti e certezza all’accesso. Una risposta delle istituzioni attraverso strade di natura legislativa si può percorrere ed è un percorso lungo e complesso – sottolinea Elena Carnevali, XII Commissione Affari Sociale Camera dei Deputati – A mio avviso è preferibile partire con una fase ricognitiva/ispettiva sullo stato dell’arte dei temi sollevati dalle Associazioni. In secondo luogo, bisogna aumentare la consapevolezza dei politici nazionali e locali sui bisogni reali di questi pazienti ad alta complessità. Ci sono problematiche che non possono più rimanere inevase. Penso alle differenze in termini di diritto ed erogazione dei servizi nel Paese, alla necessità di definire PDTA omogenei sull’intero territorio nazionale e c’è il grave problema irrisolto delle diagnosi tardive. Per quanto mi riguarda lavorerò per presentare un’interrogazione in Commissione Affari Sociali su queste tematiche, è un impegno che ho assunto e che intendo portare avanti».

*Le Associazioni coinvolte nel Gruppo di Lavoro sui bisogni insoddisfatti dei pazienti con tumori gastrointestinali: AIG - Associazione Italiana GIST, AIMAC - Associazione Italiana Malati di Cancro, AISTOM - Associazione Italiana Stomizzati, AMOC - Associazione di Volontariato Malati Oncologici Colon-Retto, Associazione Pierluigi Natalucci, Associazione Codice Viola, FINCOPP - Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni Pavimento Pelvico, My Everest Onlus, NET Italy Onlus - Associazione Italiana pazienti con tumore neuroendocrino, Oltre La Ricerca e Vivere senza stomaco.

Note bibliografiche

1 La mortalità dei tumori in Italia – Ministero della Salute.
2 I numeri del cancro in Italia 2019 – AIOM.

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COMUNICATO STAMPA

La FAVO aveva segnalato gravi problemi applicativi riguardo ai due certificati medici previsti dall’art.26 del DL Cura Italia e richiesti come presupposti per giustificare, fino al 30 aprile, l’assenza dal lavoro, coperta da indennità di malattia equiparata al ricovero ospedaliero.

Incertezze interpretative sulla competenza del medico che avrebbe dovuto rilasciare detta certificazione hanno reso finora inesigibile il diritto introdotto in via emergenziale nel Cura Italia per tutelare questa fascia di lavoratori che per le pregresse patologie sono considerati maggiormente a rischio di contagio da Covid-19 e più fragili anche per quanto riguarda le chance di cure e di guarigione dal virus. Non era chiaro, infatti, se le due certificazioni mediche fossero di competenza dei medici legali delle ASL, dei medici competenti in ambito aziendale o dei medici di medicina generale. La FAVO, al fine di rendere realmente esigibile il diritto, si è fatta promotrice di un emendamento che è stato presentato in commissione Bilancio del Senato https://www.favo.it/news/1887-coronavirus-favo-presenta-un-emendamento-alla-legge-di-conversione-del-decreto-cura-italia.html che semplificava la procedura prevedendo una unica semplice certificazione del MMG e la specifica che il periodo di assenza dal lavoro non rientrasse nel periodo di comporto, al fine di tutelare il posto di lavoro messo a rischio dalle prolungate assenze già dovute alla patologia oncologica.

L’art.26, contenuto nel maxiemendamento al DDL di conversione del DL Cura Italia, approvato ieri in Senato però non risolve affatto le difficoltà applicative segnalate in precedenza poiché prevede ancora una doppia prescrizione rilasciata: “dalle competenti autorità sanitarie nonché dal medico di assistenza primaria che ha in carico il paziente” mentre nulla è detto dell’esclusione del periodo di comporto dall’assenza dal lavoro.

La modifica dell’art. 26 come proposta nell’emendamento FAVO, era, anzi è, particolarmente necessaria in considerazione dell’aumentato rischio di contagio da COVID-19 per i malati oncologici e per tutte le persone immunodepresse (circa il 20% del totale dei decessi per Coronavirus si è registrato tra i malati di cancro). E’ doveroso consentire, anzi, incentivare la permanenza a casa di queste persone e l’allontanamento dai luoghi di lavoro, tutelando con misure aggiuntive il posto di lavoro già messo a rischio dalle ripetute assenze per visite, esami e terapie salvavita. Anche del punto di vista della tenuta del sistema sanitario, messo a durissima prova dall’epidemia, salvaguardare la salute di questi lavoratori dal rischio di contagio significa ridurre gli accessi alle risorse di rianimazione e di terapia intensiva già al limite della funzionalità

In totale spregio di quanto segnalato dalla FAVO e da altre organizzazioni di tutela delle persone malate e disabili, il Senato ha approvato un testo di legge che dovrebbe tutelare i lavoratori più fragili e che invece promette qualcosa di irrealizzabile e che ricorda tanto il supplizio di Tantalo.

10 aprile 2020

Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO

Elisabetta Iannelli, Segretario Generale FAVO

I tumori rari, per definizione, sono quelli che colpiscono poche persone (in 1 anno i nuovi casi sono meno di 6 su 100,000). Tuttavia, seppur rari singolarmente, tutti insieme rappresentano il 25% (89.000 persone ogni anno) del totale dei nuovi casi di tumore maligno in Italia (24% in Europa). Queste persone devono affrontare una serie di problemi aggiuntivi e specifici dovuti alla rarità della loro malattia: l’individuazione nel territorio dell’esperienza clinica necessaria al trattamento ottimale del caso specifico, la mancanza di studi clinici e la difficoltà di accesso a nuovi farmaci. Il convegno oggi in corso al Senato della Repubblica, su iniziativa della Sen. Binetti e promosso e organizzato dal Gruppo di lavoro FAVO TUMORI RARI (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) intende sensibilizzare Parlamento, Governo e Regioni sulla complessità del percorso diagnostico-terapeutico dei tumori rari, al fine di evitare/limitare la possibile “discriminazione” ai danni dei pazienti che ne sono portatori, attraverso la nuova Rete dei Tumori Rari.