Ufficio stampa

I tumori rari, per definizione, sono quelli che colpiscono poche persone (in 1 anno i nuovi casi sono meno di 6 su 100,000). Tuttavia, seppur rari singolarmente, tutti insieme rappresentano il 25% (89.000 persone ogni anno) del totale dei nuovi casi di tumore maligno in Italia (24% in Europa). Queste persone devono affrontare una serie di problemi aggiuntivi e specifici dovuti alla rarità della loro malattia: l’individuazione nel territorio dell’esperienza clinica necessaria al trattamento ottimale del caso specifico, la mancanza di studi clinici e la difficoltà di accesso a nuovi farmaci. Il convegno oggi in corso al Senato della Repubblica, su iniziativa della Sen. Binetti e promosso e organizzato dal Gruppo di lavoro FAVO TUMORI RARI (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) intende sensibilizzare Parlamento, Governo e Regioni sulla complessità del percorso diagnostico-terapeutico dei tumori rari, al fine di evitare/limitare la possibile “discriminazione” ai danni dei pazienti che ne sono portatori, attraverso la nuova Rete dei Tumori Rari.

E’ di questi giorni la notizia che la Giunta regionale pugliese, sotto esplicita sollecitazione delle Associazioni di F.A.V.O, ha varato il protocollo condiviso con l’INPS sul certificato oncologico introduttivo.

La compilazione del certificato oncologico introduttivo da parte degli oncologi permetterà vantaggi in termini di appropriatezza, equità, omogeneità delle valutazioni e adeguatezza delle previsioni di revisione sull'intero territorio nazionale, nonché di celerità dell'accertamento fornendo alla Commissione tutti gli elementi necessari per la propria valutazione, escludendo, quindi, ulteriori accertamenti specialistici o richieste di documentazione integrativa (cartelle cliniche, esami istologici o strumentali).

Leggi il Comunicato Stampa.

FAVO plaude alla Regione Puglia, prima in Italia ad abbattere le barriere burocratiche che ostacolano il celere accesso ai dispositivi medici da parte dei pazienti stomizzati, laringectomizzati e prostatectomizzati

La FederazioneItaliana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O) è da sempre impegnata a livello nazionale, attraverso l’opera del Vice Presidente Francesco Diomede, a promuovere iniziative per abbattere le barriere burocratiche che ostacolano l’accesso da parte dei pazienti stomizzati, laringectomizzati e prostatectomizzati ai dispositivi medici, indispensabili per una buona qualità di vita.

La FAVO – Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia plaude al disegno di legge presentato dal Movimento 5 Stelle, che vede come primo firmatario il Dep. Nuccio Di Paola, per il riconoscimento di un sostegno economico ai pazienti oncologici siciliani che hanno necessità di acquistare una parrucca a causa degli effetti collaterali delle terapie antitumorali.

14ª Giornata nazionale del malato oncologico

Comunicato stampa/1

Roma, 16 maggio 2019

L’assistenza “nascosta” e il lavoro a rischio per i malati di tumore:

le altre due facce della malattia 

  1. Ammonta a quasi 5 miliardi di euro l’anno la spesa out of pocket sostenuta direttamente dai malati di cancro al di fuori del Ssn
  2. Tra le spese maggiori direttamente a carico del malato quella per le visite mediche (1,1 miliardi), i trasporti e i soggiorni sul luogo di cura (1,5 miliardi), i farmaci (808 milioni) e gli interventi di chirurgia ricostruttiva (425 milioni).
  3. Ma la malattia colpisce anche il lavoro e il reddito, soprattutto per le donne, che hanno perso giornate di lavoro o studio nel doppio dei casi degli uomini, e per i lavoratori in età tra 55 e 64 anni, che nel 45,8% dei casi hanno perso da 6 mesi ad un anno di lavoro nel corso dell’ultimo anno, e per i lavoratori autonomi.