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Presentato a Roma il 17° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici nell’ambito della XX Giornata nazionale del malato oncologico, promossa da FAVO
TUMORI: “NEL 2025 IN ITALIA 3,7 MILIONI DI CITTADINI VIVONO DOPO LA DIAGNOSI I PAZIENTI DIVENTANO PROTAGONISTI DELLE RETI ONCOLOGICHE REGIONALI”
Vi sono ancora disomogeneità territoriali nella partecipazione delle associazioni alle Reti. Il modello delineato da FAVO insieme ad AGENAS istituzionalizza il loro coinvolgimento e può costituire una best practice. De Lorenzo, Presidente FAVO: “L’oncologia è un laboratorio permanente di idee e visioni, a favore del Servizio Sanitario Nazionale. Con la legge di bilancio per il 2025, le organizzazioni sono parte attiva del sistema. La scelta del legislatore è stata coraggiosa e le implicazioni saranno dirompenti”
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FIRMATA DAI MINISTRI DEL G7 LA CARTA DI SOLFAGNANO:
IN 8 PUNTI L’IMPEGNO DEI GOVERNI PER L’INCLUSIONE DELLE PERSONE CON DISABILITA’
Iannelli (FAVO): “La disabilità oncologica da oggi non è e non dev’essere più invisibile”
Assisi-Solfagnano 17 ottobre 2024 - Si è concluso nella giornata di ieri l’incontro dei Ministri del G7 Inclusione e disabilità, un incontro che - nell’anno del G7 a presidenza italiana - assume i connotati di un evento storico: per la prima volta, infatti, i Ministri che si occupano di disabilità appartenenti ai paesi del G7 - Stati Uniti, Canada, Giappone, Germania, Francia, Regno Unito e Italia – si sono riuniti per discutere temi e priorità comuni, e per adottare un’agenda condivisa.
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Volge alla conclusione il progetto “Per Mano: percorsi socio-assistenziali per le famiglie colpite da tumori pediatrici”, realizzato da FAVO insieme a 7 associazioni di volontariato oncologico che si occupano di tumori pediatrici, finanziato per il quarto anno dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Oggi l’evento conclusivo nel quale sarà presentato un video di sensibilizzazione, realizzato in collaborazione con il regista e con il cast della serie TV ‘BRACCIALETTI ROSSI’
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Giornata mondiale Contro il Cancro: alla Camera incontro promosso dall’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare ed Onco-ematologiche, in collaborazione con FAVO, AIL e UNIAMO
APPROVATA A GENNAIO LA LEGGE SULL’OBLIO ONCOLOGICO, ORA È IL MOMENTO DI ATTUARLA!
FAVO: “Una legge così epocale merita l’attuazione più celere possibile.
Dopo anni di discriminazioni, non si può più aspettare”
Roma, 2 febbraio 2024
Dopo l’entrata in vigore, lo scorso 2 gennaio, della legge “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, approvata con un iter straordinariamente rapido, si è tenuta ieri la prima uscita ufficiale dell’Intergruppo parlamentare Camera e Senato per le Malattie Rare ed Onco-ematologiche, promosso da FAVO, AIL e UNIAMO.
Da qui è partito l’appello con lettera aperta al Ministro della Salute Schillaci (in allegato) per porre davvero fine, entro i termini previsti dalla legge (poche settimane), alle ingiuste discriminazioni nei confronti di oltre un milione di persone guarite da cancro e di quasi quattro milioni di malati oncologici.
L’orizzonte temporale stabilito per l’attuazione della legge va dai sessanta giorni ai sei mesi per l’adozione di 4 decreti ministeriali (Ministeri della Salute, della Giustizia e del Lavoro e delle Politiche Sociali) e 2 deliberazioni (queste ultime rispettivamente del Comitato Interministeriale per il Credito e il Risparmio e dell’Istituto di Vigilanza sulle Assicurazioni). All’incontro sono intervenuti i copresidenti dell’Intergruppo Parlamentare ed i rappresentanti di FAVO, Uniamo e AIL.
L’Onorevole Elisabetta Gardini si è detta “certa che l’appello dell’Intergruppo Parlamentare verrà accolto dal Ministro della Salute Schillaci, con la stessa sensibilità e tempestività con la quale il Parlamento ha votato in tempi celeri e all’unanimità legge sull’oblio, al fine di dare concreta attuazione alle tutele attese da oltre 1 milione di persone guarite”.
“L’approvazione della legge sull’oblio oncologico - ha dichiarato la Senatrice Maria Elena Boschi - è stato il risultato, non soltanto di un’operazione di tessitura in Parlamento con le varie forze politiche, ma anche di un lavoro di squadra con associazioni fondamentali come FAVO, Uniamo e AIL e con la società scientifica AIOM. Adesso la stessa determinazione la vogliamo mettere affinché il Governo faccia nei tempi previsti i decreti attuativi e li faccia bene. Sarebbe imperdonabile se le aspettative di milioni di persone venissero deluse. C’è in gioco il futuro di uomini e donne che hanno già dovuto vedere la propria vita messa in standby a causa della malattia. Adesso non possiamo sottrarre loro altro tempo”
Per il Presidente FAVO, Francesco De Lorenzo: “Questa è una legge epocale! Cambia la vita del mondo dei malati di cancro: dagli acuti ai cronici e ai guariti. Cancella lo stigma, elimina e previene le inaccettabili discriminazioni, restituisce l’accesso a diritti alle persone guarite. Tutti i malati di cancro (3,7 milioni) hanno quindi grande fretta di usufruirne. Oggi i Parlamentari dell’Intergruppo insieme a FAVO si sono impegnati a monitorare e garantire il puntuale rispetto dei tempi previsti per la sua attivazione”.
"Grazie al lavoro fatto di concerto con le Associazioni dei pazienti, medici, Parlamento e le tante storie di discriminazione che abbiamo ascoltato siamo riusciti - ha affermato l’Onorevole Patrizia Marrocco - ad avere la legge sull’oblio oncologico che in tanti, troppi stavano aspettando. Questa legge di civiltà è soprattutto per i giovani perché ritengo che i nostri ragazzi debbano affrontare la vita senza sentirsi “azzoppati” o essere classificati come soggetti fragili."
Francesco Perrone (Presidente AIOM), impossibilitato a partecipare per inderogabili impegni, ha voluto comunque esserci inviando una nota per sottolineare “il grandissimo risultato, sia nel merito che nel metodo, raggiunto con l’approvazione dell’oblio oncologico, nella consapevole convinzione che questa legge rappresenti un'iniezione di fiducia per gli Italiani nel vedere come il Parlamento abbia all'unanimità e in tempi eccezionali approvato quella che tutti insieme abbiamo definito una Legge di civiltà”. Perrone ha quindi confermato “l’assoluta determinazione di AIOM a proseguire il percorso collaborando con i Ministeri competenti e le associazioni dei pazienti oncologici per realizzare quanto è ancora necessario per completare l'iter normativo mediante i necessari decreti attuativi.”
“Le scadenze più prossime riguardano il Ministero della Salute che dovrà definire gli aspetti centrali della legge mediante l’emanazione, entro il 2 marzo p.v. - ha ricordato Elisabetta Iannelli (segretario generale FAVO) -, di un apposito decreto ministeriale, sentite le Associazioni dei pazienti, con il quale dovranno essere stabilite le modalità e le forme per la certificazione di guarigione. Entro tre mesi dall’entrata in vigore della legge (2 aprile), con decreto del Ministero della Salute, dovrà essere compilato l’elenco delle eventuali patologie oncologiche per le quali si applicano termini inferiori rispetto a quelli generalmente previsti di 10 e 5 anni.”
“Non pensiamo che il lavoro del legislatore sia finito se mancano i decreti attuativi - afferma l’Onorevole Orfeo Mazzella - ecco perché chiediamo la realizzazione di questa e di altre leggi che coinvolgono migliaia di cittadini”.
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