Notizie e comunicazioni
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Con la votazione unanime del Senato, viene approvato senza modifiche il disegno di legge 1430 “Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche”, già approvato alla Camera lo scorso marzo.
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Premessa
Quando si ha a che fare con patologie che hanno caratteristiche di ingravescenza, cronicità e che sono disabilitanti nel tempo è necessario considerare che la persona che ne è portatrice non vive in un contesto isolato. È di fondamentale importanza tenere presente che, in questi casi, è l’intera famiglia ad essere colpita dalla diagnosi, e non il singolo individuo. In situazioni come quelle appena descritte, si rende necessaria la figura del caregiver, ovvero di qualcuno che si prenda cura del paziente per assicurargli un’assistenza, adeguata al soddisfacimento dei bisogni principali. Spesso questo ruolo viene assunto a livello familiare.
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Oggi, 25 giugno 2025, partono i lavori della Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico la quale racconterà gli sviluppi sociali ed economici dei dispositivi medici monouso e dell’HTA, in modo particolare sulla impellente necessità di normare la libera scelta sul cateterismo a intermittenza, sul come analizzare ed avviare la “libera scelta” anche sui dispositivi medici ad assorbenza, sugli impianti sfinterici, ecc.., grazie anche all’operatività dei Centri di 1 e 2 livello, attivati dalla Conferenza Stato Regione il 24 gennaio 2014. Infine, discuteremo sul futuro prossimo di FINCOPP/LAZIO e dei suoi sviluppi in una regione molto articolata, politicamente parlando.
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- La Fondazione Mutagens, in partnership con F.A.V.O. e con la sponsorship di GSK, ha avviato il Progetto Pro-Lynch per promuovere consapevolezza, equità di accesso e presa in carico dei portatori di questa sindrome ereditaria tumorale.
- Pazienti e portatori sani hanno partecipato all’indagine nazionale che ha fatto emergere gravi carenze di informazione, prevenzione e sorveglianza oncologica.
- Dai risultati della survey nasce un position paper, con proposte concrete per le istituzioni e l’inserimento del test universale reflex per la sindrome di Lynch nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
- Si stima che in Italia siano 215.000 i portatori della sindrome
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Si è tenuto venerdì 20 e sabato 21 giugno il convegno organizzato da Fondazione Cigno ed Associazione Vela, che ha riunito le associazioni della Rete FAVO del Piemonte, Liguria e Valle d'Aosta, oltre ad altre associazioni presenti sul territorio, per uno scambio di riflessioni e buone pratiche sulle Reti Oncologiche ed il Ruolo del volontariato. Un plauso doveroso a Paola Varese, Direttore Scientifico della Fondazione Vela, Direttore Tecnico dell'Associazione Vela e Presidente del Comitato Scientifico FAVO, per il suo operato e la sua dedizione, da ormai 30 anni, per i pazienti.