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FAVO: riconoscenza e apprezzamento alla Camera dei Deputati per aver approvato all’unanimità e celermente la legge sull'oblio oncologico per la prevenzione delle inaccettabili discriminazioni dei malati di cancro, iniziativa esemplare anche a livello EU
<<Con l’approvazione del testo unificato sull’oblio oncologico - dichiara Francesco De Lorenzo (Presidente FAVO), finalmente vengono cancellati per legge lo stigma cancro = morte e lo stigma cancro = malattia incurabile e inguaribile, frequentemente riproposti dai media, e ancora ben radicati nell’opinione pubblica. I guariti dal cancro non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare.>>
<<Il testo di legge rappresenta un modello da imitare anche da parte degli altri Paesi europei – afferma Elisabetta Iannelli (Segretario generale FAVO) - avendo previsto non solo il diritto all’oblio ma anche la prevenzione più in generale delle discriminazioni per i malati di cancro. Oggi è stata scritta una bella pagina della politica italiana, unita per il riconoscimento di un diritto universale: il ritorno alla vita dopo il cancro, poiché alla guarigione clinica deve corrispondere la guarigione sociale.>>
È doveroso esprimere un particolare ringraziamento all’On. Patrizia Marrocco, con cui abbiamo lavorato anche nella precedente Legislatura, anche per aver ostinatamente portato avanti, in collaborazione con l’On. Boschi, l’emendamento che riconosce il ruolo delle Associazioni dei pazienti ai vari livelli attuativi della legge, assicurando così il necessario e continuo monitoraggio per garantire sempre i diritti previsti per legge a tutti i malati ed ai guariti.
Mai più discriminazioni umilianti e ingiuste per i malati cronici visto che viene unanimemente riconosciuto che di cancro si può guarire, come da due decenni con costanza e determinazione sostengono Aimac e Favo.
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I tumori del sangue rappresentano un gruppo diversificato di patologie che interessano le cellule che costituiscono il tessuto sanguigno. Queste patologie, tra cui leucemia, linfomi e mielomi – solo per citarne alcuni – rappresentano condizioni altamente debilitanti per i pazienti, in quanto compromettono significativamente la loro qualità di vita con una forte incidenza in tutto il nostro Paese.
Dal momento che obbiettivo comune è una sempre più accessibile e migliore qualità di assistenza e trattamento per i pazienti affetti da queste patologie, è doveroso “orientare” il sistema di cure e la relativa organizzazione nella migliore presa in carico del paziente, a partire dalle attività di prevenzione, diagnosi, cura e follow-up. A questa patient centricity, la capacità di mettere al centro il paziente, si contrappone, come è noto, il patient journey, ossia il concetto che allude ad un percorso difficile e tortuoso che pazienti e caregivers devono affrontare per reperire informazioni e risorse di tempo e/o finanziarie per gestire al meglio la cura e assistenza.
La capacità del medico di poter dedicare tempo sufficiente al rapporto con il paziente e il caregiver, come pure la sua capacità di lavorare in team multidisciplinare e di tenersi aggiornato rispetto ai progressi scientifici, è di sicuro un determinante della patient centricity. La qualità del tempo di lavoro del medico è essenziale per la centralità del paziente.
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“Ridiamo una vita normale a un milione di guariti dal cancro”
di Michele Bocci
Elisabetta Iannelli, vicepresidente di Aimac: “Hanno difficoltà a trovare lavoro, a ottenere un mutuo, ad adottare”. Il testo in Parlamento: “Via lo stigma dopo dieci anni dalla diagnosi”
Approda in aula alla Camera la legge per riconoscere l’oblio oncologico, che permetterà a chi ha avuto una diagnosi di tumore ed è guarito di non dover dichiarare la malattia nei documenti ufficiali. Elisabetta Iannelli, avvocata, è segretaria generale di Favo, la federazione delle associazioni di volontariato in oncologia e vicepresidente di Aimac, l’associazione italiana dei malati di cancro. Si batte da oltre vent’anni per il superamento delle discriminazioni nei confronti dei malati di cancro e da molti anni per il diritto all'oblio oncologico e ora vede l’obiettivo avvicinarsi, grazie a ben 9 proposte di legge sul tema, presentate praticamente da tutti i partiti.
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Nella seduta del 24 luglio 2023 delle Commissioni riunite Affari Costituzionali e Lavoro, è stato approvato un importante emendamento sulle ROR, per il quale Marcella Marletta, membro del Comitato Esecutivo FAVO e Presidente AIStom, ha svolto un grande lavoro.
Sono stati approvati al DL PA bis, attualmente in conversione alla Camera, due identici emendamenti a prima firma dei deputati Schifone e Rubano volti a supportare l’efficientamento e la piena operatività delle Reti Oncologiche Regionali #retioncologicheregionali. Si prevede, infatti, che la quota parte del Fondo per l’attuazione del Piano Oncologico Nazionale che verrà destinato all’operatività delle Reti Oncologiche Regionali venga erogato sulla base del raggiungimento di specifici obiettivi e tempistiche da stabilire per singola regione, insieme all'identificazione di un relativo meccanismo premiante. Si prevede, inoltre, che venga finalmente istituito in seno al Ministero il Coordinamento Generale delle Reti Oncologiche, come di fatto già previsto dalle Linee guida del 2019, ma mai istituito."
Come FAVO non possiamo che appoggiare e sostenere questa importante iniziativa volta rendere pienamente operative le Reti oncologiche, così come i successivi passi che saranno necessari per una effettiva attuazione delle misure previste per rendere operativo il Fondo messo a disposizione per l’attuazione del Piano Oncologico Nazionale.
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La nostra Associazione, La Farfalla cure palliative O.D.V., ha realizzato, insieme alla Fondazione Villa Elena Maria ETS, una Struttura a Grosseto in Viale Cimabue 115, all’interno della quale sono presenti 5 monolocali, 3 dei quali destinati ad adulti e 2 a bambini e adolescenti che presentano patologie gravemente invalidanti.
I nuovi appartamenti sono strutturati con grandi spazi, con servizi e angolo cottura per garantire la massima libertà di organizzazione di tempi e continuità di abitudini familiari, due grandi sale di ritrovo per la socializzazione e la possibilità di usufruire del personale volontario o degli psicologi che saranno a disposizione degli ospiti.
L’insorgere di una malattia devastante come, per esempio il cancro ma non solo, può comportare nella vita del malato, soprattutto se bambino, una serie di cambiamenti sia a livello psicofisico che relazionale, incidendo sulle sue dimensioni più intime e personali e limitando l’autonomia e l’indipendenza.
- Comunicato Stampa: Farmaci innovativi e accesso regionale: in vetta la Lombardia, maglia nera per la Sardegna. Serve colmare questo gap
- Adotta un quilt per una paziente oncologica
- FAVO in audizione presso l’XI Commissione Lavoro della Camera dei Deputati
- FAVO in audizione presso la Commissione Affari Sociali della Camera in merito al "Piano europeo di lotta contro il cancro".