Premessa
Quando si ha a che fare con patologie che hanno caratteristiche di ingravescenza, cronicità e che sono disabilitanti nel tempo è necessario considerare che la persona che ne è portatrice non vive in un contesto isolato. È di fondamentale importanza tenere presente che, in questi casi, è l’intera famiglia ad essere colpita dalla diagnosi, e non il singolo individuo. In situazioni come quelle appena descritte, si rende necessaria la figura del caregiver, ovvero di qualcuno che si prenda cura del paziente per assicurargli un’assistenza, adeguata al soddisfacimento dei bisogni principali. Spesso questo ruolo viene assunto a livello familiare.
Se le “Stanze di Ale” sono il progetto dedicato alle persone che convivono con la patologia, “Il Salottino di ViVa Ale”, invece, vuole essere uno spazio dedicato ai loro caregiver familiari, un luogo virtuale, ma protetto e accogliente, in cui poter esprimere e portare alla luce ciò che quotidianamente invece, viene represso e nascosto.
Obiettivo generale dell’intervento: accompagnare e sostenere i caregiver familiari nel loro “lavoro di cura” quotidiano, prevenendo il burn-out e migliorando la qualità di vita percepita.
Obiettivo specifico: offrire ai caregiver familiari uno spazio protetto in cui possano confrontarsi con altre persone che vivono situazioni simili e apprendere nuove strategie funzionali per affrontare le difficoltà in modo resiliente.
Attività proposta: un ciclo di 7 incontri online rivolti ai caregiver di persone affette da malattie croniche e invalidanti. Questi appuntamenti sono stati strutturati con le caratteristiche di un gruppo di auto mutuo aiuto terapeutico, in cui i caregiver hanno potuto confrontarsi ed esprimere il proprio vissuto liberamente, ma allo stesso tempo hanno avuto l’occasione di conoscere e sperimentare nuove strategie funzionali di fronteggiamento delle difficoltà legate all’attività di cura e alla convivenza con la patologia.
Azioni specifiche e resoconto dei webinar
Azione 1: coinvolgimento dei caregiver
Per la promozione dell’iniziativa tra i caregiver familiari a livello nazionale e lucano, sono state contattate 34 associazioni/fondazioni ed enti del territorio. Di queste, 12 hanno confermato il loro interesse per il ciclo di webinar proposti ed in particolare UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare – e FAVO – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – hanno contribuito attivamente alla realizzazione di tre degli incontri proposti. Anche il CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità – ha supportato con entusiasmo questo progetto.
Azione 2: raccolta dati dei caregiver familiari
In fase di promozione dei webinar abbiamo raccolto 38 iscrizioni.
I caregiver iscritti provenivano da tutta Italia, la maggior parte dal nord Italia e molti di loro assistono un familiare affetto da Malattia di Rubinstein-Taybi o Sclerosi Tuberosa. L’84,2% di loro è madre della persona portatrice della patologia, ma non mancano anche padri e siblings che assumono il ruolo di caregiver principali.
Le ore dedicate quotidianamente all’attività di cura possono variare: il 31, 6% dei caregiver ha affermato di essere impegnato per poche ore al giorno (da 1 a 4). Nella maggior parte dei casi, però, l’impegno richiesto supera le 8 ore al giorno (più di 8 ore al giorno per il 28,9% dei casi e 24 ore su 24 per il 31, 6 %).
L’attività di caregiving richiede un coinvolgimento costante, tuti i giorni della settimana nel 76, 3% delle risposte raccolte.
Alla domanda “Vi è mai stato proposto il supporto psicologico dopo aver ricevuto la diagnosi?”, la maggior parte (il 36, 8%) ha dichiarato che non hanno trovato un servizio dedicato a questo.
Fase 3: partecipazione ai webinar
Webinar 1 del 29.04.2025 - Benvenuto nel Salottino di ViVa Ale (introduzione e presentazione del progetto) - “Qualità della vita e benessere psico-fisico dei caregiver”-
Conduttori: Raffaella Restaino - Psicologa/Psicoterapeuta e Referente dei Rapporti Istituzionali Fondazione ViVa Ale - e Domenica Taruscio - già Direttrice Centro Nazionale per le Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, Presidente Centro Studi KOS - Scienza, Arte, Società.
Numero di iscritti: 26
Numero di partecipanti effettivi: 10
Numero di interventi dei partecipanti: 1
Numero di richieste pervenute da parte dei caregiver: 0
Webinar 2 del 06.05.2025 - “La comunicazione della diagnosi: gestire l’incertezza del futuro e il senso di impotenza”
Conduttori: Ileana Sinisi Psicologa/Psicoterapeuta Fondazione ViVa Ale
Numero di iscritti: 33
Numero di partecipanti effettivi: 14
Numero di interventi dei partecipanti: 2
Numero di richieste pervenute da parte dei caregiver: 4 (1 richiesta di confronto sull’argomento del webinar e 3 richieste della registrazione).
Webinar 3 del 13.05.2025 “I servizi HelpLine”
Conduttori: Marta De Santis – Prima ricercatrice del CNMR, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità – e Angela Di Cosmo - Referente del progetto “Stanze di Ale” e del servizio HelpLine della Fondazione ViVa Ale.
Numero di iscritti: 34
Numero di partecipanti effettivi: 9
Numero di interventi dei partecipanti: 0
Numero di richieste pervenute da parte dei caregiver: 4 (1 richiesta di confronto sull’argomento del webinar e 3 richieste della registrazione).
Webinar 4 del 20.05.2025 “L’importanza di esprimere le proprie emozioni (e saper chiedere aiuto)”
Conduttore: Giuseppina Calandrino, Psicologa/Psicoterapeuta, Psicologa Pediatrica, Servizio SAIO
Numero di iscritti: 35
Numero di partecipanti effettivi: 8
Numero di interventi dei partecipanti: 3
Numero di richieste pervenute da parte dei caregiver: 1 richiesta della registrazione.
Webinar 5 del 27.05.2025 “Come sostenere il proprio caro (persona non malattia/sintomo) e gestire le attività e le relazioni, familiari e sociali”
Conduttore: Ileana Sinisi Psicologa/ Psicoterapeuta Fondazione ViVa Ale
Numero di iscritti: 35
Numero di partecipanti effettivi: 7
Numero di interventi dei partecipanti: 1
Numero di richieste pervenute da parte dei caregiver: 0
Webinar 6 del 03.06.2025 “Il servizio SAIO di UNIAMO e gli interventi di UNIAMO a favore dei caregiver” – “Il servizio psicologico messo a disposizione dalla Fondazione ViVa Ale”
Conduttori: Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, Federazione Italiana per le Malattie Rare
Ileana Sinisi Psicologa/Psicoterapeuta Fondazione ViVa Ale
Numero di iscritti: 35
Numero di partecipanti effettivi: 7
Numero di interventi dei partecipanti: 3
Numero di richieste pervenute da parte dei caregiver: 1 richiesta di confronto sull’argomento del webinar
Webinar 7 del 10.06.2025 “Sviluppare la resilienza”
Conduttore: Alessia D’Acunti, Psicologa e Psicoterapeuta e responsabile del servizio HelpLine di Aimac
Numero di iscritti: 35
Numero di partecipanti effettivi: 7
Numero di interventi dei partecipanti: 3
Numero di richieste pervenute da parte dei caregiver: 0
Osservazioni conclusive
Considerando il numero di iscritti in fase di promozione, potremmo concludere che l’interesse suscitato dall’iniziativa è stato alto. Nel tempo il numero dei partecipanti effettivi è calato progressivamente fino ad assestarsi ai 7 partecipanti fissi (più o meno sempre gli stessi). Questo può essere legato all’ipotesi per cui i caregiver, seppur interessati, potrebbero non essere riusciti a partecipare proprio in virtù dell’impegno nelle attività di cura.
Diverse, infatti, sono state le richieste pervenute per ottenere la registrazione degli incontri.
Nel gruppo dei 7 caregiver abituali, inoltre, si era creato un clima familiare e di sostegno reciproco. Andando avanti con gli incontri, la condivisione delle proprie esperienze è diventata sempre più naturale e spontanea.
Punti di forza:
- piccolo gruppo;
- clima familiare, accogliente e sereno; buon livello di condivisione da parte dei caregiver;.
- durata del singolo webinar (apprezzata sia dai conduttori che dai caregiver);
- frequenza settimanale.
Punti di debolezza:
- promozione dei webinar, anche tra le altre associazioni, da potenziare;
- fascia oraria, forse poco adeguata per le effettive disponibilità dei caregiver (probabilmente per loro sarebbe più facile collegarsi nel primo o tardo pomeriggio – fascia oraria 14:00/16:00 o 18:00/20:00);
- numero limitato di webinar: in caso di progetti futuri, potrebbe essere aspicabile prevedere un ciclo di almeno 10/15 incontri.
Dott.ssa Ileana Sinisi, Psicologa/Psicoterapeuta