Ieri 18.03.2024, presso la sede della FAVO di piazza Barberini 47, si sono incontrati il Presidente di FAVO Francesco De Lorenzo e il presidente di Fiagop Paolo Viti.
Presenti anche Laura Del Campo (Direttore FAVO) e Laura Diaco (Segretario e Tesoriere FIAGOP).
Obiettivo dell’incontro: prospettare le basi iniziali per una collaborazione su temi di interesse comune, al fine di portarli all’attenzione delle istituzioni.
Si conviene che sia FAVO che FIAGOP hanno titolo a rappresentare di fronte alle istituzioni i pazienti, le loro esigenze e i loro diritti, in quanto federazioni di associazioni di pazienti ed ex pazienti. FAVO, attraverso i Gruppi di lavoro di che si occupano di tumori rari solidi, pediatrici ed oncoematologici e FIAGOP, in rappresentanza dei tumori pediatrici, pur con le proprie evidenti differenze e specificità, presentano aspetti e necessità comuni. In particolare, sono stati evidenziate in prima battuta le seguenti aree per la realizzazione di azioni congiunte:
- Implementazione Rete Nazionale Tumori Rari
- Implementazione Reti Oncologiche Regionali
- Disparità regionali nel percorso di cura dei pazienti oncologici
- Sviluppi normativi in materia di tutela dei caregiver
Su tali argomenti sarebbe importante portare in modo unitario la voce dei pazienti e dei guariti di tumori rari solidi, pediatrici ed oncoematologici, con la presentazione di richieste e proposte specifiche alle istituzioni (in primis, il Ministero della salute), esercitando la rappresentanza dei pazienti sui tavoli tecnico-istituzionali, con l’elaborazione e la diffusione di documenti congiunti, l’organizzazione di incontri/convegni su e il coinvolgimento dei propri contatti e reti associative.
Ogni Federazione dovrà condividere questa prospettiva con i propri Consigli Direttivi per elaborare un memorandum of Understanding che definisca obiettivi, finalità e modalità di collaborazione tra le due Federazioni