La strana Italia dei malati di cancro

Fonte: Corriere della Sera del 05/05/09

di Donatella Barus (Fondazione Veronesi)
MILANO - Oggi quasi due milioni di persone in Italia vivono in compagnia di una diagnosi di tumore, più o meno lontana nel tempo. In generale, si curano meglio di ieri, guariscono nella metà dei casi, ottengono più in fretta un sostegno economico e sanitario. Però non sono tutti uguali. Anzi. C’è chi ha accesso a nuovi farmaci in tempi brevi e chi no, chi haun infermiere accanto al letto di casa e chi no, chi viene incoraggiato a fare riabilitazione per tornare a respirare, parlare, camminare, deglutire e chi, se proprio la vuole, se la cerca e se la paga. Lo ribadiscono i risultati di un’indagine condotta da Censis e Favo , la federazione delle associazioni di volontari in oncologia effettuata per la Giornata nazionale del malato oncologico del 3 maggio. La ricerca ha cercato di tracciare un identikit su chi e quanti sono i malati di cancro in Italia e, soprattutto, di cosa hanno bisogno.

L’INDAGINE - Sono 1.841.000 gli italiani che nel corso della loro vita hanno avuto una diagnosi di tumore, per il 43,8 per cento uomini e per il 56,2 per cento donne. Erano 600mila in meno appena otto anni fa e oggi le regioni con il più alto numero di malati o ex-malati rispetto alla popolazione totale sono la Liguria, il Friuli Venezia Giulia e la Valle d’Aosta. La mortalità per tumore rappresenta in Italia il 30 per cento circa del totale dei decessi annui, ma migliora costantemente la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi, pari al 47 per cento (in linea con la media europea).

PENSIONI E INVALIDITÀ – Rispetto al passato si contano più persone e più anni di vita con una malattia che ormai viene frequentemente definita cronica. E si vede dai dati dell’Inps. Circa il 57 per cento delle inabilità pensionabili accolte dall’Istituto fra il 1998 e il 2008 è ascrivibile a patologie tumorali. Nello stesso periodo le invalidità pensionabili legate a tumore sono state più di 89 mila e dal 2005 sono al primo posto tra le cause di riconoscimento, avendo per la prima volta superato quelle dovute alle malattie del sistema circolatorio. Per il riconoscimento dell’invalidità civile, vanno migliorando i tempi di accertamento e nel 2008 l’Inps ha esaminato quasi tutti i verbali trasmessi dalle Asl entro 30 giorni (l’accertamento sanitario da parte delle Asl, invece, deve essere effettuato entro 15 giorni dalla domanda, per legge). Restano però tempi profondamente diversi sui tempi di pagamento delle prestazioni economiche, secondo Favo perché sono ancora troppi gli enti investiti del potere di concederle (oltre all’Inps, Regioni, Province, Comuni e Prefetture) e molto meglio sarebbe se fosse solo l’Inps ad avere questo compito per tutti i malati di cancro italiani.

ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA – Da un’iniezione di antibiotico a gli antidolorifici, dalla spesa per chi non può uscire alla ginnastica riabilitative. E’ la formula con cui infermieri, medici, assistenti sociali e volontari assicurano assistenza a casa degli ammalati, migliorando dignità e qualità di vita e facendo anche risparmiare un bel po’ al servizio sanitario pubblico. Ma non tutto funziona come dovrebbe. Le prestazioni dell’assistenza domiciliare integrata (Adi) sono riservate prevalentemente alle persone anziane e i malati oncologici vi figurano soprattutto tra i pazienti terminali (l’ otto per cento di tutte le persone seguite a casa). Sono in media otto casi ogni mille abitanti (variando fra 1,18 in Valle d’Aosta a 20,58 in Friuli Venezia Giulia) a ciascuno dei quali vengono dedicate in media 22 ore d’assistenza (15 ad opera di infermieri, quattro di terapisti della riabilitazione e tre di altre figure, assistenti sociali, psicologi, specialisti, medici di famiglia). Ma anche qui il ventaglio è ampio, poiché si va dalle sette ore dedicate al paziente friulano alle 152 di quello valdostano.

RIABILITAZIONE FANTASMA – Un primo dato è che mancano i dati. L’indagine Censis-Favo rileva come il Sistema informativo sanitario non prenda in considerazione le patologie oncologiche come generatrici di specifici bisogni riabilitativi. Esistono rilevazioni statistiche distinte per la riabilitazione cardiologica, motoria, neurologica, pneumologica, psicosensoriale e neuropsichiatrica infantile, ma nulla per i tumori. Inoltre, la riabilitazione oncologica non è ancora contemplata come livello di assistenza da garantire a tutti in caso di bisogno, né nella normativa nazionale, né nella gran parte delle disposizioni regionali. Fanno eccezione le reti oncologiche di Toscana, Piemonte e Valle d’Aosta.

I FARMACI – Non sono enormi, ma i divari restano. Di regione in regione, possono cambiare i tempi e le modalità di accesso alle nuove cure. Nello specifico, la maggior parte delle regioni (14) prevede che fra il via libera dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) e la disponibilità di un nuovo prodotto per il paziente ci debba essere una commissione che autorizzi l’inserimento del farmaco nel Prontuario terapeutico regionale. Altre invece, come Piemonte e Lombardia, saltano un passaggio e ammettono alla rimborsabilità tutti i farmaci autorizzati dall’Aifa.

CHE COSA PREOCCUPA I MALATI – L’esperienza dei pazienti cambia di molto lungo la penisola, e così gli aspetti ritenuti più problematici nel rapporto con i servizi sanitari. Al sud appaiono molto più preoccupati di come individuare l’oncologo e la struttura adatti (un problema per il 60 per cento, contro appena il 24 al nord-ovest) e della qualità dei servizi negli ospedali. Sembrano invece un cruccio dei pazienti settentrionali l’assistenza domiciliare, nonché la disponibilità e l’attenzione del medico di medicina generale una volta tornati a casa. Più uniforme, invece, la delusione per le capacità professionali degli operatori sanitari incontrati e i tempi d’attesa, che sono un problema per un terzo degli interpellati.

CHE COSA PENSANO I VOLONTARI - Il giudizio delle associazioni del volontariato oncologico sull’operato della sanità è molto diversificato: positivo per il 51,3 su scala nazionale, ma decisamente più disilluso il sud, con appena il 29 per cento delle associazioni soddisfatte rispetto al 64,2 per cento del nord. In particolare, piace la gestione della terapia farmacologica (bene per il 93 per cento), della chirurgia e radioterapia (72,6 per cento) e della diagnostica (71,6 per cento). Tasti dolenti, non a caso, la riabilitazione (42 per cento), l’assistenza domiciliare (34 per cento) e l’informazione (33,7 per cento).

LO PSICOLOGO PER POCHI - Particolarmente critica l’opinione delle associazioni sul sostegno psicologico ai malati. Sarebbe poco più del 26 per cento dei pazienti a beneficiare del sostegno psicologico offerto dalle Asl, molto più al nord (38 per cento) che al sud (12 per cento). Restano forti barriere all’accesso, scarseggiano gli specialisti nei centri pubblici e, infine, non si capisce a chi ci si può rivolgere. Sul sito interne si può leggere la sintesi completa dei risultati dell’indagine, condotta con la collaborazione dell’Inps e delle società di oncologia medica (Aiom) e radioterapia oncologica (Airo).