L'approvazione del piano oncologico nazionale in sede di Conferenza Stato-Regioni rappresenta la posa di una pietra angolare per la costruzione di un nuovo concetto di cura delle persone alle quali sia stato diagnosticato un tumore. Affinché la pietra angolare non rimanga inutilizzata ma diventi una vera e propria testata d'angolo, l'impegno ora deve proseguire in sede territoriale in ogni Regione o Provincia autonoma e in tutte le Asl.
Il contributo delle associazioni dei malati oncologici non mancherà di certo in questa delicata fase applicativa come non è mancato nella fase di elaborazione e redazione del piano. Le istanze dei malati rappresentati nel tempo da F.A.V.O., federazione che raccoglie 500 associazioni di volontariato in oncologia, sono state totalmente accettate e inserite a pieno titolo nel piano oncologico nazionale, sia nella iniziale versione approvata dal Ministero giusto un anno fa, sia nella versione definitiva del “Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro” (alias piano oncologico nazionale) deliberata dalla Conferenza Stato-Regioni il 10 febbraio 2011.
Uno tra i punti di forza contenuti nel Documento tecnico e voluti dalla FAVO è la riabilitazione oncologica, intesa come ripristino delle funzioni che il tumore e le terapie possono aver alterato e che è necessario recuperare, limitando il deficit fisico, cognitivo e psicologico per un'accettabile ritorno alla normalità della vita quotidiana, famiglia, lavoro, vita sociale; riabilitazione per la prima volta intesa come investimento per la società anziché come costo sociale. Ma il piano risponde anche ai bisogni, segnalati da FAVO, di sostegno psicologico e di informazione del malato e della sua famiglia, di continuità assistenziale sul territorio, di ottimizzazione delle reti oncologiche, di attenzione per le esigenze specifiche dei malati anziani. Infine, il documento riconosce l'importanza dell'azione svolta dal volontariato oncologico al servizio dei malati e dei loro familiari ed il delicato quanto indispensabile ruolo cardine assunto dalle associazioni di malati, alle quali vengono riconosciute le funzioni di portavoce delle necessità dei malati e di interlocutori delle istituzioni per l'individuazione delle soluzioni più adeguate nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi.
Conclusa la fase di individuazione dei bisogni assistenziali dei malati (con il contributo del volontariato oncologico), completata l'elaborazione di un piano d'azione come risposta istituzionale a detti bisogni, e, infine, realizzata l'intesa con le Regioni per l'attuazione del piano è giunto il momento di vedere realizzate in concreto le indilazionabili azioni per la presa in carico globale del malato oncologico. Le Regioni, sottoscrivendo il documento, hanno assunto un impegno formale nei confronti dei malati, impegno che il mondo oncologico vuole vedere realizzato tempestivamente e uniformemente su tutto il territorio nazionale, poiché, indipendentemente dal federalismo fiscale, lo Stato è uno e i cittadini sono uguali ovunque risiedano e tutti hanno diritto ad avere le medesime opportunità di cura. Ma il volontariato non si ferma alle petizioni di principio, vuole i fatti! L'emergenza cancro non può aspettare, gli oltre 250.000 nuovi casi di tumore ogni anno e i 2 milioni di persone con una diagnosi di cancro alle spalle che si stima vivano oggi in Italia vogliono risposte concrete, reali alle loro esigenze di cura, né si può restare indifferenti al loro grido di aiuto. Il nostro è certamente uno dei migliori sistemi sanitari in Europa e nel mondo, certamente abbiamo a disposizione cure all'avanguardia e centri di eccellenza, ma si può, si deve migliorare e soprattutto si deve perseguire e realizzare l'obiettivo di ridurre ed eliminare le disparità di cura esistenti sul territorio nazionale per evitare le dolorose migrazioni sanitarie ed ottimizzare le risorse strutturali ed economiche. Le associazioni dei malati, così come hanno contribuito alla redazione del piano e fatto pressione per la sua approvazione nelle diverse sedi, così attueranno un attento monitoraggio per seguire l'avanzamento delle azioni regionali finalizzate alla concreta realizzazione sul territorio di quanto enunciato nel documento tecnico. I malati ed i loro rappresentati sanno che non è solo un atto di indirizzo governativo, ma una vero e proprio impegno assunto dalle Regioni in sede di Conferenza. Le Regioni (ente di governo territoriale) e le ASL (braccio operativo regionale) dovranno, ciascuno per il suo titolo di competenza, dislocare risorse economiche, umane, strutturali ed erogare concretamente i servizi indicati nel piano in modo da offrire risposte efficaci ai bisogni dei malati.
È la stessa Conferenza Stato-Regioni a scrivere nelle premesse dell’intesa che “alla luce di quanto precede, i tumori costituiscono una priorità, che il complesso delle istituzioni sanitarie e sociali è chiamato ad affrontare per migliorare la risposta del SSN, nonché per contribuire a ridurre le diseguaglianze”. I malati, i loro familiari ed i volontari che se ne prendono cura hanno il diritto di pretendere che gli impegni assunti con la sottoscrizione dell’intesa sul documento vengano rispettati, senza tollerare omissioni o ritardi. Il documento è il vessillo da sventolare nella battaglia per avere la cura migliore di cui oggi dispone la scienza oncologica.
L’Osservatorio permanente sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, la FAVO che lo ha promosso e le Associazioni di volontariato che operano accanto ai malati, hanno il compito di vigilare affinché l’intesa venga tradotta nei fatti.
Avv. Elisabetta Iannelli
Segretario Generale FAVO
Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia