di Vera Martinella
MILANO – Hanno voglia di reagire e paura, si dibattono fra incredulità e rabbia, ma se hanno bisogno di un sostegno psicologico possono contare quasi solo sull’aiuto dei familiari. Troppo spesso finiscono per perdere il lavoro e per subire una riduzione di reddito.
E, sebbene valutino come molto buono il livello di cure ricevute, si sentono poco tutelati dai servizi sociali e “abbandonati a sé stessi” quando lasciano l’ospedale. Infine, sono preoccupati per il futuro: temono che la stretta sui bilanci pubblici faccia prevalere le logiche economiche sulla buona sanità. A denunciare Ad alta voce (questo il titolo del rapporto)i bisogni e le aspettative dei malati di cancro italiani e delle loro famiglie è una ricerca realizzata dal Censis con la collaborazione della Federazione italiana delle associazioni del volontariato oncologico (Favo) e di altre associazioni. L’indagine, presentata lunedì a Roma e realizzata con il sostegno di Roche, ha coinvolto oltre mille pazienti e più di 700 caregiver, permettendo per la prima volta nel nostro Paese di quantificare i coti sociali del cancro a carico dei malati, in aggiunta a quelli già sostenuti dal Servizio sanitario nazionale.
LICENZIATI, DEGRADATI, IMPOVERITI - Sono oltre 2,2 milioni le persone in Italia che hanno avuto nella loro vita una diagnosi di tumore: il 57 per cento (circa 1,3 milioni) ha superato la malattia da cinque anni e circa 800mila da almeno dieci anni. «Questi numeri dimostrano come il cancro rappresenti oggi una vera e propria questione sociale oltre che sanitaria – dice Giuseppe De Rita, presidente del Censis -. Servono forme di supporto prolungate nel tempo e interventi che facilitino il reinserimento sociale e lavorativo». Il problema, dati alla mano, è preoccupante: circa l’80 per cento degli intervistati ha subito cambiamenti che vanno dalla perdita del lavoro alla riduzione del reddito. Stando alle stime sono quasi 85mila le persone che negli ultimi cinque anni hanno perso il lavoro (licenziate, costrette alle dimissioni o a chiudere la propria attività autonoma) in conseguenza a una diagnosi di tumore. E se si calcano tutti gli italiani che hanno avuto una neoplasia nella loro vita la cifra sale a 274mila.
LA FAMIGLIA, IL PILASTRO DI SOSTEGNO - Eppure la voglia di reagire è il sentimento più comune ai pazienti, presente in oltre un terzo delle risposte, seguita – come comprensibile - dalla paura (30,6 per cento), da incredulità (21,4 per cento), rabbia (19,3) e ansia (14,4). La famiglia per chi si ammala di tumore è da subito il pilastro di riferimento, tanto che l’82,5 per cento degli intervistati ha un caregiver (inteso come principale persona di riferimento) che nella stragrande maggioranza dei casi è un familiare: coniuge o convivente, figli, fratelli, genitori. Con la consueta differenza tra malati uomini e donne: se oltre il 62 per cento dei maschi ha come caregiver la propria moglie o convivente, solo il 43 per cento delle donne ha il compagno come principale riferimento. Le donne possono contare di più sui figli e su se stesse, visto che è più alta la quota (quasi una su cinque) di quante dichiarano di “assistersi da sole”. «E’ ancora una volta il volontariato oncologico a supplire alle gravi carenze delle istituzioni – commenta Francesco De Lorenzo, presidente Favo -. Non soltanto con servizi mirati (accompagnamento, riabilitazione, informazioni personalizzate, assistenza domiciliare, cure palliative e sostegno psicologico), ma anche attraverso la sollecitazione e l’ottenimento di norme legislative per la tutela sul lavoro – commenta Francesco De Lorenzo, presidente Favo -. Il supporto psicologico e materiale ai pazienti oncologici viene per la gran parte dalle loro famiglie. Sono soprattutto le mogli, le conviventi, le sorelle, le madri a dare il care necessario con impegno quotidiano, anche notturno. Ed è rilevante la preoccupazione che affiora per gli anziani, troppo spesso soli nel gestire la malattia».
LA VITA CAMBIATA - Quello psicologico è l’ambito in cui sono emersi i maggiori problemi per oltre il 35 per cento degli intervistati (specie fra chi vive solo e al Nord), che denunciano sfiducia, perdita di interesse, difficoltà ad accettare gli effetti collaterali delle cure. Altrettanti malati hanno poi avuto difficoltà nella vita quotidiana (ad esempio a fare la spesa o i lavori domestici). Sono insorti disagi in un quarto delle famiglie famiglia sono insorti problemi e circa il 22 per cento ha avuto difficoltà nel lavoro. Vanno poi considerati i disagi e deficit psicofisici con i quali i pazienti devono imparare subito a convivere: un elenco molto lungo e articolato di problemi fisici e psicologici che condiziona il vivere quotidiano. In questa fase della loro vita sensazione di fragilità, tendenza alla facile commozione (57,9 per cento), apatia, debolezza, perdita di forze (54,7), dolori, disturbi fisici (52,9), perdita del desiderio sessuale (47,6), ansia (46,7), problemi relativi all’aspetto fisico (42,2). Ma un dato in particolare testimonia lo straordinario sforzo di adattamento dei malati: quasi la metà di loro (il 46,6 per cento) giudica la qualità delle proprie giornate sufficiente, oltre il 40 per cento buona o eccellente e solo il 12,4 per cento vota per l’insufficienza.
LE CURE IN ITALIA? BUONE, MA… - «Il giudizio sulla sanità che emerge dal rapporto nel complesso è positivo – spiega Carla Collicelli, vicedirettore del Censis - mentre è negativo il giudizio sui servizi sociali, su quelli del territorio e sulle varie forme di tutela, inclusi i supporti economici. In estrema sintesi, i pazienti dicono che è valida la sanità per la fase acuta delle terapie (il 77,3 per cento la giudica buona o ottima e solo il 4 per cento insufficiente, ndr), ma è insufficiente la filiera delle attività e dei servizi che deve supportare la persona nei vari ambiti della propria vita sociale». In particolare si sente la mancanza di supporto psicologico (denunciata dal 32 per cento) e dell’assistenza domiciliare (42 per cento). Va inoltre detto che i pazienti curati al Sud e nelle isole esprimono giudizi mediamente meno positivi rispetto a quelli curati al Centro e al Nord e che i malati sono convinti che esistano disparità nazionali nella qualità di alcuni servizi erogati e nell’accesso alle cure più efficaci e innovative, così oltre il 70 per cento si è rivolto almeno in una delle fasi di malattia (diagnosi, cure, follow up) fuori regione. «Malgrado le disparità e qualche limite i malati oggi sono tutto sommato soddisfatti – conclude De Lorenzo - Pensano però che nel futuro le cose siano destinate a peggiorare: temono liste d’attesa più lunghe, difficoltà di bilancio che influenzano la scelta delle terapie più efficaci, un accesso iniquo ai nuovi farmaci a seconda dei rimborsi regionali. Con questa indagine oltre due milioni di italiani dicono timori e necessità “ad alta voce”, speriamo che vengano ascoltati».
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