Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 riconosce alle Reti il compito di “…dare risposta ai bisogni del paziente, a potenziare e strutturare le collaborazioni inter-istituzionali, a migliorare la capacità di fornire informazioni ai pazienti e ai loro familiari…”.
E' chiaro quindi quanto sia centrale il coinvolgimento del paziente e del caregiver per disegnare dei percorsi che siano il più adeguati possibili alle loro esigenze e richieste. Ma quanto sono informati? Quanto conoscono la complessità dei percorsi che sono richiesti per gestire queste patologie? Come possiamo aumentare la loro consapevolezza del significato di una diagnosi di tumore raro?
"La Lampada di Aladino ETS" ha deciso di fotografare, tramite una survey, la consapevolezza del paziente, perchè crediamo possa essere un punto di partenza per migliorare i percorsi che si stanno costruendo e per renderli maggiormente mirati ed efficaci.
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https://www.lampada-aladino.it/tumori-neuroendocrini-e-rari/ma-io-sono-raro
A cura della dott.ssa Silvia Della Torre, Presidente Comitato Scientifico “La Lampada di Aladino ETS”