La scorsa settimana alla Camera dei Deputati, sono state discusse e approvate alcune mozioni di fondamentale importanza per i malati colpiti da tumori rari. La prima mozione, di cui prima firmataria è l'On Binetti, riprende e impegna il Governo sui temi che sono stati al centro della discussione anche durante il convegno "Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari", svoltosi lo scorso 30 ottobre presso la Camera dei deputati a Roma, ed organizzato congiuntamente da FAVO e dall'Intergruppo Parlamentare per le malattie rare.
La mozione impegna il Governo su molti temi cruciali fra i quali:
- l'inserimento della Rete tumori rari nel Servizio Sanitario Nazionale, al fine di evitare l'interruzione dell'operatività dell'attuale Rete nazionale delle malattie rare;
- la formalizzazione di una lista di tumori rari, sulla base di quella proposta dal gruppo di lavoro del Ministero della salute sulla Rete tumori rari, seguendo le conclusioni del progetto Rarecare;
- la definizione di criteri per l'accreditamento di centri di riferimento per i tumori rari;
- la costituzione di un gruppo di lavoro per l'avanzamento del progetto della Rete tumori rari, coinvolgendo i registri tumori e le associazioni di volontariato oncologico;
- l'accesso per i malati all'uso compassionevole dei farmaci attraverso l'aggiornamento del decreto ministeriale 8 maggio 2003 («Uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica»);
- l'investimento sulla ricerca clinica;
- la valorizzzione delle eccellenze italiane, per realizzare un monitoraggio efficace degli standard di eccellenza, a livello scientifico, clinico-assistenziale ed organizzativo;
- il supporto alla Commissione europea nella procedura di valutazione e selezione dei centri di riferimento italiani che entreranno a far parte delle European Reference Network su base rigorosamente meritocratica, con indicatori precisi e condivisi;
- la proposta di modelli di integrazione e collaborazione tra i nodi di eccellenza delle reti e i diversi operatori del servizio sanitario nazionale, in modo da favorire la conoscenza reciproca e lo scambio di competenze;
- la verifica che in tutti i tavoli di lavoro in cui si trattano i tumori rari siano presenti i rappresentanti delle associazioni di malati che hanno raggiunto livelli di esperienza e di competenza di riconosciuto valore;
- la facilitazione dell'accesso dei pazienti ai farmaci off-label, utilizzando il cosiddetto fondo Aifa per la ricerca.
Su questi e su altri punti si soffermano anche le altre mozioni presentate, sulle quali il Governo, per bocca del Sottosegretario di Stato per la Salute De Filippo, pur apponendo alcune modifiche, si è detto favorevole e disponibile a lavorare.
L'approvazione di queste mozioni rappresenta un grande risultato che testimonia una rinnovata attenzione delle Istituioni per questo tema per troppo tempo lasciato da parte. Ciò non può che portare grande soddisfazione alle associazioni dei malati che, attraverso FAVO, hanno collaborato al raggiungimento di quest'obiettivo dapprima partecipando all'indagine conoscitiva condotta nella XII Commissione (Affari sociali) della Camera sulle malattie rare, e poi stimolando il dibattito organizzando il già citato convegno "Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari".
Per approfondire
- Leggi il resoconto delle sedute 532 (30 novembre 2015) e 535 (3 dicembre 2015) della Camera dei Deputati;
- Vai alle mozioni presentate
- Vai alla sezione dedicata al Convegno "Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari"