Il 15 novembre 2017, presso l'Università Milano Bicocca (aula Sironi U4/08) si svolgerà la Giornata Nazionale BBMRI.
BBMRI Italia è il Nodo Nazionale della Infrastruttura di Ricerca Europea delle Biobanche e delle Risorse BioMolecolari (BBMRI-ERIC).
Durante l'evento si parlerà dei risultati dei gruppi di lavoro ELSI nazionali sul consenso informato, sulla valutazione etica del biobanking di ricerca e sulle buone pratiche del biobanking.
FAVO, grazie alla attiva partecipazione di Elisabetta Iannelli (segretario nazionale FAVO) ed Antonio Aglione (tesoriere FAVO), insime alle altre Associazioni dei pazienti coinvolte nei gruppi di lavoro, è tra i protagonisti di questa azione di sistema per far sì che gli esiti dei lavori rispondano a bisogni concreti.
Durante la giornata si parlerà anche degli sviluppi futuri, dell'engagement e di qualità e sostenibilità. Insieme, nei tavoli di lavoro, si potranno formulare proposte e si potrà aderire ai working group 2018.
BBMRI.it, il Nodo Nazionale della Infrastruttura di Ricerca Europea delle Biobanche e delle Risorse BioMolecolari (BBMRI-ERIC), è nato grazie all’impegno congiunto del Ministero dell’Università e della Ricerca e del Ministero della Salute. All’infrastruttura contribuiscono istituzioni di ricerca, quali l’Istituto Superiore di Sanità, il Consiglio Nazionale della Ricerca, 23 Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), 18 Università, 40 Aziende Ospedaliere, 290 ricercatori e gruppi di ricerca dell’università e del CNR. Inoltre, un network di stakeholders, che include 8 associazioni di pazienti tra cui Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare e FAVO, Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, aziende in ambito biomedico e biotecnologico e associazioni scientifiche, supporta e collabora con il nodo per definire obiettivi e fornire expertise.
BBMRI.it è una infrastruttura distribuita in tutto il territorio nazionale che include 80 Biobanche, Centri di risorse Biologiche e Collezioni collocati in diverse regioni italiane e quattro Common Services (CS Gestione della qualità, CS Information Technology, CS ELSI per le questioni etiche, legali e sociali, CS per il training).