Roma, 28 febbraio
In occasione della 16ª edizione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, FAVO – rappresentata dal Presidente Francesco De Lorenzo – ha partecipato alla Conferenza Stampa di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, nella Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale di Roma, alla presenza delle deputate Chiara Colosimo, Maria Elena Boschi, Elisabetta Gardini e dei senatori Orfeo Mazzella e Beatrice Lorenzin.
Il Rare Disease Day rappresenta un’importante ricorrenza che ci consente di focalizzare l’attenzione su un tema particolarmente delicato, quello delle patologie che colpiscono un numero ristretto di persone e che, per questo motivo, richiedono un percorso diagnostico-terapeutico più complesso, come i tumori rari.
Queste le parole del Prof. De Lorenzo: “Le malattie rare e le malattie oncologiche hanno molti punti in comune da portare avanti congiuntamente, nell’interesse dei malati, a livello legislativo e regolatorio, e la celebrazione di questa Giornata contribuisce ad individuare sinergicamente soluzioni comuni che, seppur nella distinzione dei differenti percorsi terapeutici, vanno dal precoce accesso ai farmaci orfani, al potenziamento degli European Reference Networks (ERNs), alle attività di ricerca previste dal PNRR per le malattie rare e per i tumori rari”.