I diritti dei malati oncologici italiani: luci e ombre di un percorso appena iniziato

LA LEGGE 30
Il cambiamento di approccio nel delicato settore dei diritti dei malati oncologici ha una simbolica data d’inizio: è il 2003 quando, per la prima volta, all’interno della Legge 30 (meglio nota come Legge Biagi) viene inserita una norma che, per la prima volta in Italia e in Europa, prevede la possibilità, per tutti i malati di cancro che lavorano nel settore privato, di chiedere e ottenere la temporanea trasformazione del rapporto di lavoro a tempo pieno in un rapporto a tempo parziale, per poi tornare all’orario completo una volta superata la fase critica della malattia. La norma segna un primo, importante passo verso politiche di inclusione lavorativa e di sostegno nella fase acuta della malattia, ribaltando il tradizionale concetto di mero assistenzialismo che avviava al pensionamento anticipato per invalidità. Un ulteriore passo in avanti, da questo punto di vista, arriva nel 2008, quando tale diritto è esteso anche a tutti i lavoratori del pubblico impiego, equiparando così tutte le persone che si trovano ad affrontare il cancro, e dando a tutte maggiori possibilità di conservare quella normalità che favorisce il recupero. Sempre nel 2008 il diritto al part time (ma solo come titolo preferenziale rispetto ad altri lavoratori) viene esteso anche ai familiari o conviventi che assistono il malato.

L’INVALIDITÀ PER HANDICAP IN SITUAZIONE DI GRAVITÀ
Nel 2006 un’altra tappa importante: il Parlamento approva una norma (inserita nella legge 80 di conversione del D.L. n.4 del 16 gennaio 2006) che stabilisce che l’accertamento dello stato di handicap in situazione di gravità e dell’invalidità civile (condizioni normalmente riconosciute al malati di tumore in fase acuta) debba avvenire entro 15 giorni dalla domanda presentata presso la ASL territorialmente competente e non, come di fatto avveniva prima, dopo il trascorrere di molti mesi (o addirittura anni), con tempi inaccettabili per le esigenze del malato. In precedenza, la concessione dello stato di handicap arrivava spesso quando non ce n’era più bisogno perché la malattia era stata stabilizzata: per questo la norma è stata salutata come un significativo passo in avanti. La legge prevede inoltre che l’accertamento da parte della commissione di prima istanza sia immediatamente efficace, senza che il malato debba attendere, come prima, la delibera di secondo grado della commissione medica periferica. Al riconoscimento dello stato di invalidità consegue il diritto ad un assegno mensile che, se inviato in ritardo, può causare un notevole disagio anche se giunge maggiorato degli interessi legali, mentre l’accertamento dello stato di handicap grave dà diritto alla fruizione di permessi retribuiti (tre giorni al mese), per assentarsi dal lavoro, validi per il malato ma anche per un familiare; permessi che, se non fruiti nel mese di competenza, non sono recuperabili successivamente.

IL CONGEDO DEL CAREGIVER
Nel 2007 una sentenza della Corte Costituzionale estende al coniuge il diritto ad usufruire del congedo biennale retribuito dal lavoro per assistere il congiunto in stato di handicap grave, congedo che può essere utilizzato in modo continuativo o frazionato. Fino a quel momento, tale diritto spettava soltanto ai genitori o, in caso di malattia di questi, a un fratello o a una sorella convivente, con evidenti distorsioni, soprattutto se si considera che i malati sono spesso anziani, senza genitori, e che non necessariamente hanno parenti o, se li hanno, questi non sono per forza conviventi. La sentenza (dell’8 maggio del 2007) ha dichiarato incostituzionale tale limitazione, e deciso appunto che il coniuge convivente ha un diritto prioritario rispetto agli altri congiunti della persona malata. Nello stesso periodo, un provvedimento preso dal’Inps ha posto fine a un’altra assurdità della materia. L’ente, infatti, riconosceva il diritto del familiare lavoratore del malato di fruire di permessi retribuiti di tre giorni al fine di assistere il congiunto, ma condizionava la concessione di tale diritto all’assenza, nell’ambito della famiglia, di una persona non lavoratrice, che avrebbe potuto accompagnare il paziente. Ciò creava situazioni di grave disagio, soprattutto tra gli anziani, costretti spesso ad assistere i coniugi pur non essendo in perfette condizioni di salute e magari avendo a disposizione un figlio giovane e sano, ma lavoratore. Le conseguenze ricadevano sulla persona malata, perché, di fatto, le era negata la libertà di scegliere la persona da cui farsi assistere.

I FANNULLONI
L’emanazione del decreto legge 112/2008 (convertito in legge 133/2008) sulle assenze per malattia ha riportato alla ribalta una questione che già prima della stretta era sentita come gravemente penalizzante dai malati, e che ora rischia di diventare un vero e proprio accanimento nei loro confronti. Le nuove disposizioni impongono infatti ai dipendenti pubblici l’assoluta reperibilità negli orari indicati (dalle 8 alle 13 e dalle 14 alle 20) per consentire le cosiddette visite fiscali di controllo. Ciò comporta una sorta di detenzione domiciliare per malati che invece, come dimostrato da numerosi studi, devono il più possibile uscire, avere una vita sociale, compiere attività fisica e fare tutto ciò che consente loro di mantenere una certa normalità e di allontanare ansia e depressione, deleteri ai fini della guarigione. Vi sono poi altri aspetti pratici, altrettanto cruciali. La nuova normativa, infatti, porta a una vera e propria discriminazione tra lavoratori pubblici e privati malati di cancro: i primi sono praticamente costretti agli arresti domiciliari, i secondi possono permettersi di uscire e distrarsi per dimenticare anche solo per poche ore la malattia poiché per loro la reperibilità va dalle 10 alle 12 e dalle 17 alle 19. Le nuove fasce rendono poi talvolta impossibile lo svolgersi della vita quotidiana, con conseguente aumento della necessità di assistenza da parte dei familiari del malato, mentre non è previsto un aumento dell’assistenza pubblica. Per lo stesso motivo, anche il diritto alla salute può essere gravemente compromesso, perché visite e terapie possono ricadere nella fasce di reperibilità con la conseguenza che l’assenza va in ogni caso giustificata, e questo comporta un aggravio di adempimenti burocratici che grava ulteriormente sui malati, perché la mancanza di giustificazione può essere sanzionata con la perdita parziale o totale della retribuzione e, nei casi più gravi e reiterati, con il licenziamento. Resta, per ora, come unica via d’uscita, il principio secondo cui la valutazione del medico legale deve basarsi sul principio di ragionevolezza, ma si tratta di una valutazione discrezionale del medico, poiché non vi sono circolari chiare ed esplicative sul punto.


MOLTO È STATO FATTO, MOLTO RESTA DA FARE
di Elisabetta Iannelli*

Dal 2003 a oggi sono stati fatti importanti passi in avanti nell’ambito dei diritti sociali e lavorativi dei malati di tumore. Passi che sono il risultato dell’instancabile opera di lobbying attuata dalle associazioni dei malati riunite nella FAVO, federazione che ha saputo portare avanti, su questi temi, un’opera di profonda sensibilizzazione. Ciò ha determinato un significativo cambiamento culturale, ancora prima che politico o legislativo: oggi la disabilità legata al cancro è riconosciuta, ammessa e tutelata almeno in parte dalle normative, mentre le politiche sanitarie e l’attribuzione dei fondi destinate a sostenerle tengono conto delle esigenze dei malati come mai avevano fatto prima, e si preparano a sostenere un numero di lungosopravviventi (fortunatamente) in costante crescita. Non solo: i risultati ottenuti dai malati italiani sono, una volta tanto, di esempio per tutti i malati europei. Nello scorso mese di aprile, l’unione Europea ha reso noto un documento di indirizzo delle politiche sociali e sanitarie per i malati di cancro nel quale si invitano esplicitamente gli stati membri a redigere una Carta europea per la protezione dei pazienti oncologici (e delle persone affette da handicap) sul lavoro, allo scopo di rendere responsabili le imprese della continuità occupazionale dei pazienti in cura antitumorale e del loro reinserimento nel mondo produttivo, sulla scorta di quanto fatto in Italia. Il panorama, tuttavia, come sempre accade, non è tutto positivo. Tra i segnali che i malati avrebbero preferito non vedere vi è la stretta sulle assenze per malattia per i lavoratori del pubblico impiego: ancora una volta, la FAVO è in prima linea per sanare le storture di una normativa che li penalizza. Ma vi sono anche ulteriori segnali positivi: per la prima volta la riabilitazione dei malati oncologici potrebbe entrare nei LEA (in tal senso si è impegnato il Ministro del welfare Maurizio Sacconi) come completamento della terapia, mentre si sta lavorando sul versante delle assicurazioni e dei mutui, per migliorare la tutela dei beni dei malati. Tutto ciò in vista della quarta giornata del malato oncologico (altra iniziativa fortemente voluta dalla FAVO) che si svolgerà a Taranto e che quest’anno è stata anticipata al 3 maggio. Un momento che servirà a tutti per ricordare che c’è ancora molto da fare, e che unendo le forze possono essere raggiunti risultati davvero importanti.

*Avvocato
Segretario Generale FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia)
V. Presidente AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro)