La Fondazione Alessandra Bisceglia, a settembre 2019, ha pubblicato la nuova guida “Verso l’armonia possibile”, dedicata ai caregiver e agli altri familiari. (disponibile anche in lingua inglese)
La guida ha lo scopo di aiutare la famiglia nella sua totalità a trovare un adattamento funzionale alla dimensione del dolore e della sofferenza e rappresenta la prosecuzione di un lavoro precedente, “Verso l’Autonomia Possibile” (2010), rivolto al paziente e all’importanza dell’acquisizione dell’autonomia, intesa come capacità di gestione della propria vita pur in presenza di grave disabilità fisica.
Sin dall’inizio la Fondazione si è data come obiettivo primario quello di prendersi cura del paziente e, contemporaneamente, della sua famiglia, e, attraverso questo lavoro, si è proposta di approfondire un campo poco esplorato: quello dell’armonia del nucleo familiare.
La malattia rappresenta uno stimolo doloroso per tutti i membri di una famiglia e le personali e diverse reazioni al dolore, se non correttamente gestite, andranno ad influenzare negativamente tutti i componenti del sistema (genitori, coniugi, fratelli del paziente), creando le dinamiche della disarmonia.
La famiglia, tuttavia, è anche l’unica vera risorsa accanto a chi soffre, per cui il supporto a questa cellula fondamentale della nostra società diventa uno tra i più preziosi per la qualità della vita del paziente. Creare un’“armonia possibile” vuol dire organizzare un grande lavoro di squadra fatto di divisione di compiti e collaborazione, in cui sono essenziali spazi per ricaricarsi per poter continuare a sostenere un ruolo emotivamente e fisicamente impegnativo come quello del caregiver.
La guida realizzata con l’attenta supervisione del Professor C. De Stefano, presidente del Comitato Scientifico, e patrocinata dalla regione Basilicata, Ordine degli Psicologi della Basilicata, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Vicariato di Roma e FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), ha richiesto, proprio per l’importanza e la delicatezza del tema, la collaborazione e l’impegno di vari professionisti, tra cui medici, specialisti delle anomalie vascolari, fisiatri, psicologi e avvocati.
È possibile richiedere gratuitamente l’opuscolo in formato cartaceo,
telefonando allo 0972 81515 oppure scrivendo a
Nel 2021, la Fondazione Alessandra Bisceglia avvia il progetto “In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari”, finalizzato a divulgare i contenuti della guida “Verso l’Armonia possibile” pubblicata nel 2019.
Il percorso è strutturato in sette pillole, dal taglio informativo ed orientativo, nelle quali ciascun esperto si è occupato di una tematica specifica in campo scientifico, psicologico, giuridico e sociale in base al contributo apportato per la scrittura della guida.
Si ringrazia il regista Nicola Bisceglia, fratello di Alessandra, per il supporto tecnico fornito per le registrazioni e il montaggio dei video-interviste.
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AUTORE |
TITOLO |
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Presidente Serena Bisceglia Dott.ssa Carmela Boccomino |
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Prof. Cosmoferruccio De Stefano |
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Dott.ssa Francesca Malatacca |
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Dott.ssa Maria Langellotti |
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Dott.ssa Alessia Pace |
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Dott.ssa Cinzia Iantaffi |
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Avv. Ernesto Stasi |
Cliccare sui singoli titoli per visualizzare i video
Oltre al Canale Youtube della Fondazione, i video In ARMONIA con una Malattia Rara sono disponibili anche su:
- il sito web https://www.fondazionevivaale.org/
- la pagina Facebook di ViVa Ale
- il profilo Instagram della Fondazione
* Il progetto delle pillole in video è stato divulgato anche attraverso diversi canali digitali diversi dalla Fondazione.
È stato promosso da UNIAMO che lo ha diffuso in RARI&SMART, la città virtuale dei rari, e dalla SIP.