Per tutto il mese di novembre si vedrà girare per Milano un tram colorato di bianco e nero, come il mantello di una zebra. La zebra è il simbolo internazionalmente riconosciuto dei Tumori Neuroendocrini, per questo adottata per la campagna informativa che prende il nome di MA IO SONO RARO? Ideata e creata dalla società Pharmalex e realizzata in collaborazione con l’associazione di pazienti La Lampada di Aladino ETS.
Ma perché proprio la zebra? Il rumore degli zoccoli di una Zebra è simile a quello di un cavallo ma di fatto molto diverso, ed è stata scelta come simbolo dei tumori neuroendocrini, in quanto nella formulazione di una diagnosi vanno considerate tutte le ipotesi, non solo quelle più evidenti.
Il 10 novembre, in occasione della Giornata Mondiale dei Tumori Neuroendocrini, a Milano si terrà un evento dedicato presso il palazzo Giureconsulti
I tumori rari costituiscono circa il 20% dei tumori diagnosticati a livello nazionale e rappresentano per le loro caratteristiche e peculiarità patologie a elevata complessità di gestione. Migliorare la qualità di cura, agevolare la collaborazione tra i centri periferici e i centri di riferimento per patologia rara, implementare la Rete Nazionale Tumori Rari e sviluppare le interconnessioni con le Reti Oncologiche Regionali e il territorio sono alcune delle sfide dei prossimi anni.
La spinta delle Associazioni Pazienti e di F.A.V.O. negli anni al fianco dei clinici e delle istituzioni, per la realizzazione di questo importante progetto, è stata fondamentale non solo per il mantenimento dei propositi ma anche perché ha permesso, coinvolgendo i pazienti e i caregivers, la creazione di percorsi più vicini alle esigenze e alle richieste dei pazienti affetti da Tumori Rari.
“Alla luce della recente approvazione da parte della Conferenza Stato-Regioni della Rete Nazionale dei Tumori Rari, è oggi necessaria una implementazione regionale che la renda attiva e operativa, per avere diagnosi quanto più precoci possibili e opportunità di cure omogenee sul territorio nazionale con conseguente miglioramento della qualità di vita dei pazienti, trattamenti mirati, e al tempo stesso, valorizzando i nodi della rete, offrire ai clinici un percorso di cura meno basato sulla rete di contatti personali e maggiormente codificato e istituzionalizzato” dichiara Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino ETS, Esecutivo Nazionale F.A.V.O.
Il successo della realizzazione delle Reti si potrà avere grazie alla consapevolezza e l’informazione dei pazienti, dei clinici e della medicina del territorio. Ma quanta consapevolezza c’è tra i pazienti e i loro caregiver sulle malattie rare? Quanto conoscono la complessità dei percorsi che sono richiesti per gestire queste patologie? Quali canali utilizzano per orientarsi?
L’obiettivo della campagna di awareness MA IO SONO RARO? è infatti proprio accendere i riflettori su questi tumori, i NETs (dall'inglese Neuro-Endocrine Tumors), che prendono origine dalle cellule del sistema neuroendocrino. Possono colpire il tratto gastro-entero-pancreatico, ma anche i polmoni e l’apparato respiratorio o altre regioni del corpo come cute, tiroide, paratiroide e surreni. Si tratta di neoplasie rare, la cui diagnosi troppo spesso richiede anni per essere formulata, ma per le quali ci sono ad oggi importanti ed efficaci opzioni terapeutiche.
Nei mesi scorsi è stata distribuita ai pazienti affetti da NETs una survey tramite i centri che li hanno in cura per raccogliere informazioni circa la loro percezione della malattia. Si voleva capire se il paziente affetto da tumore neuroendocrino sa di avere un tumore raro? Ne conosce la complessità di cura? Quali strumenti e supporti riceve nel suo percorso di diagnosi e terapia?
L’iniziativa ha il patrocinio di Favo, Fondazione AIOM e A.I. Net., unite con un unico obiettivo:
“fare rumore, proprio come gli zoccoli di una zebra”