La Neurofibromatosi 2 e la Schwannomatosi sono malattie con tumori rari al cervello, al midollo spinale e ai nervi periferici. Non provocano metastasi, ma in molti casi conducono a morte per compressione di strutture vitali. E sono altamente disabilitanti perchè provocano sordità, paralisi facciale, difficoltà visive, di deambulazione e mille altri problemi di riabilitazione.

Il nostro impegno è 1) far conoscere le malattie, che sono confuse con la Neurofibromatosi 2, malattia totalmente diversa 2) creare un registro di malattia., 3) creare centri con neurochirurghi espertissimi, così come all'estero 4) fare ricerca per una cura, che al momento non c'è. e tanti altri problemi da risolvere.