Associazione Oncologia Pediatrica E Neuroblastoma - OPEN OdV
L'Associazione Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma (OPEN), è una Organizzazione di Volontariato ed è nata per volere di genitori, medici e ricercatori da anni impegnati nella lotta contro i tumori solidi che colpiscono i bambini.
La OPEN è iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) n°713/202
La OPEN ha rapporti continui con le seguenti istituzioni:
- Una convenzione con l’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno
- Una convenzione con l’AORN SantobonoPausilipon di Napoli
- Un protocollo d’intesa con l’Istituto Gaslini di Genova e con l’Università degli Studi di Padova
- Una convenzione con il Comune di Salerno dal quale ha ricevuto, in comodato d’uso, la propria sede sita in Via Laurogrotto, 19
- Rapporti con la Regione Campania attraverso la partecipazione a Bandi Pubblici – Vincitrice del bando “CAREGIVER: sostegno alla famiglia” per 200.000,00 euro
- Rapporti con il CEINGE di Napoli – Istituto di Biotecnologie Avanzate – per finanziamenti di progetti di ricerca scientifica
Qualsiasi progetto finanziato dalla OPEN viene esaminato da un comitato scientifico, basato su referee esterni di volta in volta individuati, presieduto dal Professore Stefano Pepe, Ordinario di Oncologia dell’Università degli Studi di Salerno e Primario Oncologo del Reparto di Oncologia dell’AOU salernitano, e deliberato dal Consiglio Direttivo.
MISSION DELLA OPEN
- Potenziare la ricerca scientifica sui tumori solidi pediatrici, unica vera speranza di vita per i nostri piccoli e giovani pazienti, sia per una risposta definitiva a queste orribili patologie, sia per la scoperta continua di nuovi farmaci sempre più "intelligenti" e meno tossici, sia per la messa a punto di nuove tecniche diagnostiche e prognostiche.
- “Curare un bambino a Km 0”- per garantire ai piccoli e ai giovani pazienti la possibilità di ricevere le cure necessarie senza essere sradicati dalle proprie realtà, per migliorarne la qualità della loro vita e agevolarne la ripresa psicologica. Sostenere i centri di eccellenza e organizzare, nei centri minori, day hospital oncologici attrezzati per la somministrazione delle terapie previste dai protocolli e per i controlli di routine, al fine di realizzare una rete oncologica pediatrica regionale.
- Assistere gli adolescenti e i giovani adulti ex malati di cancro, dal punto di vista sanitario, psicologico, riabilitativo e sociale
OBIETTIVI DELLA OPEN
- promuovere la raccolta di fondi necessari per lo sviluppo della ricerca scientifica sui tumori solidi pediatrici, nei loro aspetti di laboratorio e clinici;
- Sostenere i centri di eccellenza per la ricerca, la cura, l’assistenza domiciliare, la diagnosi precoce e, quando possibile, la prevenzione dei tumori solidi dell'età pediatrica e adolescenziale, al fine di curare un bambino nel suo territorio senza sottoporlo a tragiche emigrazioni forzate verso i centri più accreditati.(Concetto di kilometro zero).
- Favorire lo scambio di conoscenze a livello nazionale e internazionale sui protocolli terapeutici e la collaborazione tra i gruppi di ricerca esistenti.
- Bandire borse di studio per giovani ricercatori e per ricercatori avanzati che vogliono impegnarsi nella ricerca finalizzata alla cura dei tumori solidi dell'età pediatrica e adolescenziale, e per giovani pediatri che vogliano dedicarsi all'oncologia.
- Finanziare la formazione e/o l’aggiornamento del personale medico e paramedico che operino in strutture oncologiche pediatriche.
- Accogliere ed accompagnare pazienti e familiari durante tutto l’iter terapeutico con la collaborazione di un counselor e di uno psiconcologo
- Contribuire alla compilazione e alla divulgazione del "passaporto dei guariti", promuovendo il progetto SurPass-DOPO.
- Formare e coordinareVolontari qualificati, presso l’AO. Santobono-PausiliponNapoli, e presso l’AOU. S. Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona– Salerno, con la supervisione dello psicologo e del couselor.
- Sostenere anche economicamente famiglie indigenti.
La OPEN finanzia importanti progetti di ricerca scientifica sul neuroblastoma e sui tumori dell'età pediatrica che si svolgono all'Istituto CEINGE - Biotecnologie Avanzate di Napoli, L'Università Federico II di Napoli, L'Istituto Gaslini di Genova.