Chi siamo

Siamo un’associazione formata esclusivamente da pazienti ed ex pazienti di patologie oncologiche dell’apparato muscolo scheletrico. Ci siamo costituiti nel 2009 su impulso di Monica Morelli, una paziente duramente colpita da un sarcoma osseo che aveva comportato l’amputazione di una gamba, e del primario del reparto di Ortopedia Oncologica dell’IFO, dott. Roberto Biagini.  

Finalità

Il nostro obiettivo è aiutare i pazienti ricoverati nell’affrontare la stessa battaglia per la vita con cui ci siamo dovuti confrontare prima di loro. Per i tumori che attaccano muscoli e ossa, considerati tumori rari, le terapie comportano quasi sempre un’invalidità fisica conseguente a interventi più o meno radicali con amputazioni di arti, resezioni e protesi. Accettare una diagnosi di questo genere rappresenta un passaggio molto difficile da compiere, in cui a prevalere sono stati d’animo d’ansia, di rassegnazione, di sfiducia verso le terapie.

Quando andiamo in reparto, con i nuovi ricoverati condividiamo le nostre esperienze cliniche e umane. Ascoltare direttamente da chi ce l’ha fatta, di come si è rialzato dall’abisso di una diagnosi di cancro, passato dalla paura e dalla sofferenza alla capacità di costruirsi anche dei bei ricordi legati alla gioia di fare dei progressi, di come ci si è reinventata la vita nelle nuove condizioni di disabilità, non rappresenta un racconto consolatorio, bensì un fatto concreto, una motivazione reale per combattere la malattia e sperare che il futuro sia migliore del presente.

Come operiamo  

Visite periodiche ai pazienti del reparto di Ortopedia oncologica; assistenza telefonica e on line; aiuto concreto a chi si trova in condizioni di disagio familiare, logistico o economico; donazioni al reparto di materiali, strumentazione e altri interventi finalizzati a migliorare le condizioni di degenza e operatività; produzione di materiale di comunicazione e informazione.

Progetti attuati:

• Documentario “La terapia della speranza” di Claudia Borioni e Matteo Alemanno.

Visibile al link: https://www.youtube.com/watch?v=J6TayimrVIU&t=32s

Premio miglior lungometraggio al Festival Internazionale di cinema “Uno sguardo Raro – Rare Diseases International Film Festival”; menzione speciale IFO, assegnato dai professionisti dell’IFO-Regina Elena–San Gallicano; finalista al Fox International Film Festival.

Il documentario, attraverso i racconti di noi pazienti-volontari, che si intrecciano alle interviste di medici e ricercatori, documenta come “la terapia della speranza” trovi importanti riscontri scientifici, che ne evidenziano il valore terapeutico, coadiuvante delle cure cliniche, in grado di influenzare positivamente le emozioni e le risposte alle cure di chi soffre.

• Stanze di degenza affrescate. Abbiamo trasformato le impersonali stanze del reparto in ambiente caldi e accoglienti. Ciascuna ha motivo pittorico speciale che colora pareti e soffitti: La baita, il pub di Mauro, L’isola, La galleria di Malvina, La Foresta, Il giardino di Valentina.
• Libretto : “Vi regaliamo le nostre storie”: che raccoglie le nostre esperienze nell’affrontare la malattia, che viene distribuita gratuitamente a pazienti e loro parenti
• Manuale “Guida al reparto”: realizzato in collaborazione con i medici e il personale paramedico, con informazioni utili sul funzionamento dell’ospedale, sui protocolli terapeutici, sui diritti e le agevolazioni per i pazienti oncologici.

Sede Operativa: c/o il reparto di Ortopedia Oncologica dell'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IFO) - Roma