Da oltre 30 anni, con coraggio, contro l'indifferenza

L'Associazione Italiana Stomizzati (A.I.STOM.) - ONLUS - è un'Associazione di volontariato (Legge n.266/91. Iscritta al n.522 del Registro regionale sul volontariato - regione Puglia) costituita nel 1973 su promozione dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano, grazie alla lungimiranza del compianto Prof. Marcello Pietroiusti (fondatore dell'Associazione). Nel 1987 l'Associazione è stata riconosciuta Ente Giuridico (Decreto del Presidente della Repubblica del 15 gennaio 1987 - in G.U. n. 58/88) e nel 2002, con Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali dell'8 luglio, è stata riconosciuta (con il numero 23) Associazione Nazionale di Promozione Sociale (legge n.383 del 2000), nonché Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (D.L. n.460/97), che provvede a tutelare "I diritti dello stomizzato ed il Nomenclatore degli Ausili Protesici". L'Associazione è membro effettivo dell'European Ostomy Association (E.O.A.) e dell'International Ostomy Association (I.O.A.). L'Associazione è fondatrice della CONFONLUS, una mega Confederazione che raccoglie le istanze di molte Associazioni non lucrative di utilità sociale, nonché fondatrice della F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). La sede Nazionale dell'Aistom è ubicata a Bari in Viale Orazio Flacco,24 (Tel.: 0805046896 - fax: 0805619181).

Essere stomizzati significa essere incontinenti 24 ore su 24 e vivere con apposite sacche adesive per la raccolta delle feci ed urine, tecnicamente denominate protesi. Dopo l'intervento chirurgico, al rientro a casa, superata la fase post-chirurgica e riabilitativa, lavorare con una stomia (incontinenza uro-fecale) definitiva è cosa semplice a dirsi ma non a farsi, poiché notevoli sono i disagi da affrontare e spesso alla ripresa dell'attività lavorativa ci si ritrova col cambio mansione (nei casi più fortunati) o licenziati. Gli stomizzati italiani sono oltre 45.000 ed il loro Presidente è Francesco Diomede (stomizzato). Vice-Presidente è il Dott. Massimo Rivosecchi (Primario chirurgo Ospedale Pediatrico "Bambino Gesù" di Roma). Segretario Nazionale è l'Avv. Giuseppe Greco di Brindisi (Vice Presidente Nazionale della ConfOnlus).

Il Consiglio direttivo dell'Associazione è composto da 12 persone: 5 stomizzati, 2 medici, 2 infermieri professionali (stomaterapisti), 2 soci sostenitori ed il Presidente eletto dall'Assemblea dei soci. L'Associazione è decentrata in sedi regionali, provinciali e comunali, con 160 Centri per la Riabilitazione Enterostomale (C.R.E.), ubicati in molte località d'Italia.

La Commissione Oncologica Nazionale ha accertato che il Cancro Colo Rettale è la prima neoplasia per frequenza e mortalità, infatti, in Europa, ogni anno muoiono per Cancro Colo Rettale 90.000 persone, di cui 15.000 nella sola Italia. Sicuramente in Italia 15.000 morti l'anno sono un tributo troppo alto da pagare per una Società civile. Con rammarico dobbiamo rilevare che spesso ingiustificato è il disinteresse verso tale patologia; infatti mai nulla è stato fatto di concreto per affrontare e risolvere problematiche così gravi, a cominciare da una Campagna nazionale sulla prevenzione oncologica colo-rettale.

L'Aistom, grazie agli Operatori socio-sanitari ed ai Centri per la Riabilitazione Enterostomale fornisce allo stomizzato le seguenti prestazioni:
a) assistenza sanitaria;
b) riabilitazione psichica;
c) assistenza protesica;
d) apprendimento della pratica dell'irrigazione (per i colostomizzati);
e) rilascio delle certificazioni mediche;
f) controllo nel tempo;
g) consulenza legislativa;
h) informazioni inerenti la vita dell'Associazione, grazie all'invio del "Giornale d'informazione AISTOM" (quadrimestrale).

Al fine di informatizzare i "Centri Riabilitativi Enterostomali" esistenti in Italia, l'Associazione ha costituito un "Gruppo di lavoro" denominato Aistom Data Processing Working Time (A.D.P.W.T.), composto da Operatori esperti del settore. I dati informatici vengono raccolti (con pass-word personalizzata) in assoluto anonimato e giungono al nazionale. Superfluo evidenziare l'estremo interesse e la grande utilità scientifica dell'iniziativa.

L'Associazione segue con particolare interesse i contenuti legislativi e l'iter burocratico del "Nomenclatore delle Protesi ed Ausili" col quale gli stomizzati possono ottenere sacche, placche, sonde, cateteri e pannoloni, presidi vitali per ottenere la continenza e la libertà personale di spostamento. Innumerevoli volte l'Aistom ha chiesto alle Istituzione ed al Ministero della Salute una maggiore attenzione verso le nostre problematiche, facendo approvare una legge ad hoc e sancire dal Nomenclatore delle Protesi una maggiore tutela degli standard di qualità, ma nella realtà siamo ben lontani da un'assistenza ottimale ed aderente alle "reali esigenze" dei malati stomizzati.

L'A.I.STOM. ha costituito appositi Gruppi di Lavoro, grazie ai quali la ricerca nel settore e la qualità di vita dei pazienti stomizzati negli anni è notevolmente migliorata, rendendo la stomia più accettabile e socialmente gestibile. Un esempio tangibile dell'utilità delle Commissioni è stata la costituzione (sin dal lontano 1986) del "Registro Italiano delle Poliposi Familiari (PAF)", per lo studio delle precancerosi intestinali di natura ereditaria, caratterizzate dalla comparsa nell'intestino di numerosi polipi che possono trasformarsi in cancro. Nel 1993 l'Associazione ha costituito ed avviato il programma: "Assistere, Controllare e Limitare le Stomie".

L'Associazione annualmente organizza un Corso Nazionale (due mesi: uno teorico ed uno pratico) per infermieri professionali (patrocinato dal Collegio Nazionale IPASVI), i quali, a Corso superato acquisiscono la specializzazione in Stomaterapia (E.T.), requisito indispensabile per ottenere il riconoscimento di "Centro Riabilitativo Enterostomale" affiliato Aistom.

L'Associazione, durante le visite mediche per l'Accertamento dell'invalidità civile e dell'handicap rivendica la presenza di medici (chirurghi o urologi) designati Aistom o dalla FINCO. L'Aistom ha pubblicato e divulgato la quarta edizione dell'opuscolo sui "Diritti dello Stomizzato", di Francesco Diomede. L'Associazione ha pubblicato il volume: Vademecum sull'Handicap (Codice "H") per l'Attuazione Dei "Diritti del Disabile" (di Francesco Diomede), trecento norme legislative contenute in 950 pagine. Il volume, presentato dall'ex Ministro della Sanità (On. Rosy Bindi) spazia a 360° tra le leggi, soddisfacendo i quesiti di ogni disabilità. Il Vademecum ha ottenuto un notevole successo tra gli specialisti di settore, poiché ancora oggi è la guida più organica ed aggiornata esistente. L'autore del vademecum, al fine di agevolare il lettore nella ricerca, ha inserito nel volume un glossario e due indici (analitico e tematico).

In tema legislativo l'Aistom, la FINCO (Federazione Italiana INCOntinenti) e l'AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) da anni collaborano ed hanno stimolato sei proposte di legge "in favore degli incontinenti e stomizzati". Congiuntamente hanno anche organizzato tre manifestazioni nazionali di protesta (Roma - Piazza Montecitorio - 23/01/97, 07/06/2000 e 05/12/00), al fine di agevolare il varo di una legge a nostra tutela.

La legge, ove approvata consentirà di:
· utilizzare appieno i bagni (luoghi pubblici, di lavoro ed abitazioni);
· istituzionalizzare i "Centri Riabilitativi dell'incontinenza urinaria, fecale e stomale", sancendo anche l'inquadramento professionale di due importanti figure, quali lo stomaterapista ed il terapista della continenza;
· agevolare il loro inserimento lavorativo;
· ottenere il diritto alla riabilitazione;
· ottenere una maggiore tutela del "Nomenclatore Protesico";
· istituire un "Registro Nazionale dei Tumori Colo-Rettali e delle Malattie Ereditarie";
· altri innumerevoli benefici.

Concludendo gli stomizzati rivendicano il , all'assistenza, alla riabilitazione ed al lavoro, pertanto la tutela degli stomizzati riguarda l'intera Collettività, che necessariamente deve farsene carico. Sostenere l'Aistom ed i suoi progetti è un gesto Civiltà, Cultura ed Umanità (quota annuale minima di tesseramento 15 euro, c/c postale n. 17006024).

Coloro che desiderano maggiori informazioni sulle iniziative istituzionali dell'Associazione possono rivolgersi alla Segreteria (Viale Orazio Flacco, 24 - 70124 Bari), aperta dal lunedì al venerdì (lavorativi), dalle ore 9 alle 13.

L'associazione opera inoltre anche nei seguenti comuni:

Vibo Valentia (VV)
Rimini (RN)
Roma (RM)
Viterbo (VT)
Formia (LT)
Brescia (BS)
Bergamo (BG)
Cremona (CR)
Desenzano del Garda (BS)
Desio (MI)
Gallarate (VA)
Garbagnate (LC)
Legnano (MI)
Suzzara (MN)
Mantova (MN)
Melegnano (MI)
Monza (MI)
Pavia (PV)
Rho (MI)
Sondrio (SO)
Sondalo (SO)
Varese (VA)
Como (CO)
Cornaredo (MI)
Milano (MI)
S. Benedetto Del Tronto (AP)
Ancona (AN)
Civitanova Marche (MC)
Matelica (MC)
Pesaro (PU)
Benedetto del Tronto (AP)
Torino (TO)
Alba (CN)
Acqui Terme (AL)
Alessandria (AL)
Asti (AT)
Biella (BL)
Chivasso (TO)
Cuneo (CN)
Fossano (CN)
Galliate (NO)
Moncalieri (TO)
Mondovì (CN)
Novara (NO)
Orbassano (TO)
Pinerolo (TO)
Trecate (NO)
Verbania (NO)
Foggia (FG)
Brindisi (BR)
Taranto (TA)
Lecce (LE)
Bari (BA)
Sassari (SS)
Cagliari (CA)
Caltagirone (CT)
Caltanissetta (CL)
Palermo (PA)
Messina (ME)
Siracusa (SR)
Catania (CT)
Verona (VR)
Padova (PD)