Ambizioni e Obiettivi specifici del progetto
Le scienze sociali interpretano la qualità della vita come soddisfazione in termini di realizzazione degli obiettivi e soddisfacimento delle aspettative individuali.
L'ambizione principale di questo progetto è di sviluppare un questionario creato con i pazienti, pronto per essere distribuito con mezzi informatici tra le diverse popolazioni di malati di cancro nell'UE 27 e nei paesi associati.
Il progetto mira ad esaminare i metodi esistenti per stimare la qualità della vita e svilupparne nuovi che superino le limitazioni degli strumenti precedenti.
Il progetto EUonQoL amplierà la portata del coinvolgimento delle parti in causa, includendo pazienti, operatori sanitari, decisori politici e autorità sanitarie. Coinvolgendo questi stakeholder fin dall'inizio, il progetto mira a spingere gli strumenti QoL oltre la mera rilevanza clinica, per giungere infine al loro utilizzo nella formulazione di politiche sanitarie.
Si prefigge inoltre di creare un sistema innovativo mediante l’utilizzo della metodologia CAT (Computer-Adaptive Testing). I questionari, in questo momento disponibili, sono "statici", ossia non personalizzati, in cui lo stesso insieme di domande è presentato a tutti i pazienti. CAT consente, invece, una valutazione più precisa, perché i sistemi presentano domande basate sulle risposte a quelle precedenti, adattando le domande allo stato di salute del singolo paziente.
Infine il questionario sarà convalidato in un'indagine pilota paneuropea, in 27 paesi dell'Unione Europea e paesi associati, su un campione di 4.000 pazienti affetti da patologia oncologica o guariti.
Impatto atteso
Con la diffusione e la valorizzazione dei risultati del progetto al gruppo target, ci si attende diversi cambiamenti e impatti significativi in vari settori:
Miglioramento nella comprensione della qualità della vita dei pazienti. Si prevede di generare nuove conoscenze e strumenti per approfondire gli aspetti legati alla qualità della vita dei pazienti affetti da cancro, comprese le loro preferenze e i bisogni non ancora soddisfatti. Questo consentirà una migliore personalizzazione delle cure e un’attenzione più centrata sulle esigenze dei pazienti.
Creazione di reti di feedback diretto. Si prevede di stabilire reti per permettere ai cittadini di fornire un feedback diretto sulle attività e le politiche dell’Unione Europea e dei paesi associati. La comunità scientifica potrebbe beneficiare di un accesso più organizzato a nuovi tipi di dati per la ricerca sul cancro e avrà a disposizione nuove metriche per valutare la qualità della vita.
I pazienti avranno un accesso diretto ai loro dati clinici, ciò potrebbe favorire una maggiore consapevolezza e un coinvolgimento più diretto dei pazienti nel loro percorso di cura.
Significativi benefici economici potrebbero derivare dalla maggiore facilità di rientro al lavoro per i pazienti e guariti dal cancro. L’implementazione di nuove pratiche potrebbe creare nuove opportunità lavorative innovative e ampliare il campo delle figure di assistenza, consulenza e supporto nel settore sanitario.