Per i primi 2 anni, da ottobre 2022 a settembre 2024, la Joint Action ha visto il coinvolgimento di 36 partner da 16 paesi europei.
Il Consorzio ha lavorato alla progettazione di tutte le fasi preliminari necessarie alla creazione dei 7 network di competenza, a partire dall’analisi delle criticità emerse dalle precedenti esperienze di networking sanitario a livello EU, nonché dalla previsione dei potenziali rischi e delle conseguenti azioni di contenimento per i futuri network.
In particolare, sono state affrontate alcune domande fondamentali:
- Come colmare le lacune nella ricerca sullo strumento del networking sanitario?
- Quali sono gli elementi che si prestano maggiormente al networking sanitario nell'UE?
- Quale grado di cooperazione e armonizzazione dovrebbe essere richiesto agli Stati membri per sfruttare al meglio il networking sanitario?
- In che modo le reti sanitarie possono interpretare il concetto di sussidiarietà, nel contesto dei trattati dell'UE?
- Come le reti sanitarie dovrebbero essere finanziate?
- Le reti sanitarie dell'UE dovrebbero essere configurate come entità giuridiche, anche tenendo presente il tema della raccolta di fondi?
- Come modellare le reti sanitarie in modo da far progredire la ricerca sul cancro, e come aggiornare il sistema normativo UE per sfruttare tale impulso, anche considerando il GDPR e il nuovo Health Data Space?
- In che modo è possibile sfruttare l'intelligenza artificiale nelle reti sanitarie, e in che misura si potrà superare sfide come l'attuale mancanza di interoperabilità delle cartelle cliniche elettroniche o le barriere linguistiche?
- In che modo dovrebbero essere coinvolti i pazienti e le loro associazioni nelle reti sanitarie, sia come membri attivi, sia per quanto riguarda la loro capacità di avere voce in capitolo in ambiti quali la produzione di linee guida di pratica clinica, la progettazione di studi clinici, le decisioni normative dell'UE su farmaci e dispositivi, la governance dei dati dei servizi sanitari e l'identificazione dei bisogni insoddisfatti?
Il risultato di JANE-1 è stata l’emanazione di un Green Paper, il cui obiettivo era quello di mettere a sistema le riflessioni e le conoscenze maturate dal Consorzio in risposta alle domande sopra riportate.
Il Libro Verde è stato presentato a Bruxelles a settembre 2024, e costituirà il punto di partenza per il lavoro attuativo che sarà realizzato nel corso di JANE-2.
Per approfondire: