I pazienti con tumore raro affrontano un percorso diagnostico-terapeutico più complesso rispetto a quello dei pazienti affetti da tumori frequenti.
Tuttavia negli ultimi anni, il lavoro instancabile delle associazioni dei pazienti, assieme a quellodei ricercatori e dei clinici, ha portato a una maggiore attenzione verso i tumori rari da parte delle istituzioni e delle politiche sanitarie, tanto a livello nazionale che europeo. Sono state così avviate una serie di azioni miranti a migliorare sia l’accesso ai trattamenti sia l’informazione per i pazienti.
L’obiettivo di questa brochure è di offrire ai pazienti che hanno ricevuto la diagnosi di un tumore raro una guida sintetica e aggiornata per orientarsi.