Di seguito il Comunicato Stampa, a cura del Presidente FAVO Francesco De Lorenzo, in occasione della presentazione del Rapporto AIRTUM 2014: "Prevalenza e Guarigione da tumore in Italia".
La sempre maggior efficacia delle terapie e la sempre maggior adesione ai programmi di screening per la diagnosi precoce hanno notevolmente cambiato la prognosi delle patologie tumorali con la progressiva e costante crescita del numero dei malati cronici e dei lungospravviventi. A seguito dell’indagine epidemiologica condotta dall’AIRTUM il termine lungospravvivente può finalmente essere sostituito con “persona guarita”, come da tempo auspicato e sostenuto dal volontariato oncologico.
Il volontariato oncologico, attraverso FAVO, ha contribuito in maniera determinante alla diffusione su tutto il territorio nazionale di una cultura sulla “lungosopravvivenza” e una presa in carico specifica dei bisogni espressi dalle persone che hanno affrontato il cancro attraverso la partecipazione a progetti di ricerca finanziati dal Ministero della Salute nel triennio 2011-2013, tra cui in particolare, il “Cancer survivorship: a new paradigm of care”. Le attività progettuali, coordinate dal CRO di Aviano, in collaborazione con Humanitas Cancer Center, Rete di Assistenza Oncologica Siracusa, Institute of Medicine, FAVO e AIMaC, hanno avuto lo scopo di valutare l’efficacia di un complesso di interventi per rispondere alla domanda di salute di chi è guarito dal cancro e arrivare alla definizione di linee guida condivise che informino le strategie di programmazione socio-sanitaria riguardo il follow up.
Dai risultati di questi progetti è emerso che i sopravvissuti alle terapie devono imparare a convivere con gli esiti di esse o con il timore di possibili ricadute, spesso evitabili tramite un’efficace prevenzione terziaria. Per questo motivo, per le persone guarite è essenziale recuperare la miglior condizione fisica possibile dopo gli esiti devastanti di chemioterapie, radioterapie e uso di farmaci con forti effetti secondari.
Il pieno recupero può essere raggiunto solo con una riabilitazione adeguata, essenziale per il ritorno al lavoro e alla normalità. Le conseguenze economiche e sociali della malattia per i malati oncologici sono molto gravi e di riflesso lo sono anche per il sistema economico italiano.
Il Servizio sanitario nazionale (SSN) trascura sia la fase di riabilitazione post-trattamento acuto sia quella che segue alla remissione totale. La mancanza di supporto socio-economico-assistenziale carica di oneri le famiglie, costrette a provvedere a proprie spese alle forme di assistenza omesse dall’SSN nella fase post-acuzie.
Questa situazione non rimane confinata nell’ambito familiare, ma si riverbera sulla finanza pubblica, generando oneri sotto forma di assegni d’invalidità e pensioni evitabili. Solo in Italia, infatti, nel 2010 erano 2.587.347 le persone che vivevano dopo una diagnosi di tumore (4,4%della popolazione totale), nel 2015 saranno 3 milioni.
Il Rapporto AIRTUM sottolinea i problemi sopra esposti e il suo impatto travalica le frontiere nazionali, portando alla luce nuovi e rivoluzionari dati che hanno il potenziale di rilanciare il dibattito sulle persone guarite dal cancro su basi scientifiche tanto solide quanto innovative.
Il Rapporto non si limita a calcolare la prevalenza dei malati di cancro a seconda del tempo passato dalla diagnosi, ma compie il passo decisivo nel tentativo di calcolare il numero di persone guarite definitivamente.
Se questa indagine viene estesa a livello europeo, sarà possibile combattere lo stigma legato al cancro e vincere le resistenze attualmente esistenti per il riconoscimento dei diritti finora negati.
Al fine di produrre gli strumenti adeguati alla creazione di strategie di prevenzione terziaria efficaci, in Italia come in Europa, è necessario che i Registri tumori siano in grado di raccogliere dati epidemiologici più approfonditi sui malati, mantenendo gli alti standard di protezione della privacy già esistenti.
Il Rapporto, nell’individuare il numero di persone guarite da tumore in Italia, apre per la prima volta la possibilità di poter documentare scientificamente il diritto di queste persone ad accedere ad assicurazioni sanitarie complementari e a prodotti finanziari, nonché al reinserimento nel mondo del lavoro.
FAVO è in prima linea insieme alla European Cancer Patients Colation (ECPC) per promuovere al più presto - sia in Italia che in Europa - iniziative a livello legislativo volte al superamento delle inaccettabili barriere che hanno condizionato e condizionano il ritorno alla vita normale delle persone guarite.
Per approfondire:
Scarica il Rapporto AIRTUM completo