Comunicato stampa
Giornata Mondiale del Malato, FAVO e UNIAMO firmano protocollo di intesa
L’accordo prevede una stretta collaborazione fra le due Federazioni, prima di tutto per garantire la piena e rapida attuazione della Legge 175,
“Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”
Roma, 11 febbraio 2022 – In occasione della XXX Giornata Mondiale del Malato è stato firmato il protocollo di intesa fra FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.
Il protocollo nasce in linea con quanto previsto nella Rare Cancer Agenda 2030 della Joint Action on Rare Cancers, a cui hanno attivamente partecipato le rispettive associazioni europee di riferimento (ECPC per FAVO ed Eurordis per Uniamo) e per vigilare sull’attuazione della Legge 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, che comprende anche i tumori rari.
La firma dell’accordo è il punto di arrivo di un percorso di stretta collaborazione intrapreso durante la pandemia da Covid 19, che ha visto le due Federazioni affiancate in continui solleciti al Governo e richieste di emendamenti a decreti in difesa delle persone fragili.
“In un quadro politico e istituzionale sempre più complesso - dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO - è necessario far sentire la voce dei fragili in maniera chiara, autorevole e unitaria. L’accordo con FAVO è il modo migliore per ottimizzare gli sforzi che entrambi facciamo quotidianamente in questa direzione. I nostri expertise potranno potenziarsi a vicenda”.
“Con il Protocollo – afferma Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO - intendiamo innanzitutto portare più Europa in Italia attraverso il recepimento delle modifiche regolatorie e legislative previste dalla Joint Action on Rare Cancers e dall'annunciata riforma della legislazione farmaceutica prevista nel Piano Oncologico Europeo per facilitare ed accelerare l’accesso delle persone con tumori rari e malattie rare ai farmaci orfani, a sperimentazioni cliniche semplificate, alle agevolazioni previste dall’assistenza transfrontaliera, nonché per attuare in Italia quanto previsto dalla Cancer Mission.
FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
FAVO è il sindacato dei malati oncologici: mira a creare sinergie fra le oltre 500 associazioni federate, di cui molte gestite da persone affette da tumori, anche rari, e ad assicurare una rappresentanza unitaria dei malati nei confronti delle istituzioni, tutelandone i diritti e sostenendone il ruolo centrale nella pianificazione e nei processi decisionali delle strutture che erogano assistenza socio-sanitaria.
Niente per noi, senza di noi.
Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare
UNIAMO è il riferimento nazionale per oltre 2 milioni di persone con malattia rara e le loro famiglie. Da oltre 20 anni si impegna per amplificare la voce delle persone con malattia rara e garantire loro diritti e percorsi.
Rari, Mai Soli.
www.uniamo.org -
