FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS
FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS è un’organizzazione senza scopo di lucro nata come associazione benefica nel 2006 per iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti e familiari con lo scopo di diffondere conoscenza sui TUMORI RARI - GIST e sui suoi problemi, di sensibilizzare l'opinione pubblica e migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti.
Oggi come FONDAZIONE divulghiamo informazioni corrette sui TUMORI RARI-GIST migliorando il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono affetti; sosteniamo la ricerca sui TUMORI RARI-GIST in collaborazione con i migliori Centri Italiani di cura.
Per fare tutto ciò, abbiamo stretto forti alleanze:
- con la rete internazionale delle associazioni di pazienti affetti da GIST nel mondo, Global Gist Network www.globalgist.org
- con SPAEN Sarcoma Patient Euro-Net, la federazione europea malati di sarcoma www.sarcoma-patients.eu
- con ECPC European Cancer Patient Coalition, federazione europea malati oncologici http://www.ecpc.org/
Scopi della Fondazione Italiana GIST-ETS:
Informare e sostenere i pazienti
-Per superare la paura e rompere l'isolamento
-Per indirizzarli a medici con esperienza specifica
-Per informarli sulla malattia
Promuovere e indirizzare la ricerca
-Collaborare con i centri di cura e con le industrie farmaceutiche impegnate nei GIST
-Partecipare a studi clinici e comitati etici, per portare il punto di vista dei pazienti
Rappresentare I pazienti nelle politiche di salute pubblica e con enti regolatori
-Per accedere alle cure
-Per superare gli ostacoli di natura burocratica
Articolo | Categoria | Creato |
---|---|---|
RUBRICA SALUTE E GUSTO | Notizie dalle associazioni | 28/02/2020 11:11:55 |
Roma 16 Maggio 2020 : CONVEGNO NAZIONALE GIST | Notizie dalle associazioni | 28/02/2020 11:01:23 |