L’Associazione PaLiNUro nasce da un gruppo di ex pazienti che hanno vissuto l’esperienza della loro malattia sentendo il bisogno di confrontarsi con qualcuno capace di interpretare il loro bisogno di “sapere”. Sapere cosa gli avrebbe riservato il futuro, dall’inizio del loro percorso clinico e poi, passo a passo, nella chirurgia, nella convalescenza e nella “nuova vita”. Sì, perché, ormai sempre più di frequente, si torna a vivere anche dopo questa brutta esperienza. Noi di PaLiNUro ne siamo l’esempio conclamato!

Pertanto, l’obiettivo principale che ci siamo posti con PaLiNUro è quello di saper dire alle nuove persone che si affacciano alla malattia dove si trovano, in ogni momento, fornendo delle informazioni che spieghino loro, con linguaggio facile e familiare, cosa fare, come risolvere quella specifica situazione e quale sarà il decorso della malattia/convalescenza fino ad arrivare all’auspicabile momento della guarigione.

Con PaLiNUro intendiamo riempire anche i vuoti temporali, che si verificano quando il paziente è fuori dall’ospedale e ha bisogno di interpretare un sintomo, gestire una situazione inaspettata o sedare un dubbio angosciante, arrivando addirittura, dove è possibile, a dare delle informazioni preventive.

L'informazione fornita su questo sito si prefigge quindi di avere tre caratteristiche fondamentali:

• essere comprensibile
• essere esaustiva
• essere unica in Italia, in termini di ricchezza e d’aggiornamento.

“Ha una neoplasia uroteliale!” Sono parole che nessuno vorrebbe mai sentirsi dire!

Neoplasia è sinonimo di tumore. In questo caso stiamo parlando di un carcinoma che insorge dal tessuto che riveste la vescica e le vie urinarie (bacinetto renale, uretere, uretra).
Riteniamo che in Italia questa patologia sia “orfana” in quanto in pochi, almeno fino a oggi, l’hanno presa in considerazione. Di conseguenza, l’innovazione dei trattamenti medici e chirurgici è estremamente carente e vi sono serie problematiche legate agli effetti permanenti della chirurgia demolitiva.
Eppure, in Europa, e anche in Italia, i carcinomi uroteliali sono al 4° posto tra le neoplasie più frequenti con un’incidenza di 136.000 nuovi casi all’anno e rappresentando circa il 7% di tutte le neoplasie.
Un numero crescente di pazienti pertanto affronta la complessità di un percorso diagnostico e terapeutico che comprende problematiche fisiche e psicologiche che impattano in modo determinante sulla loro vita e su quella dei loro familiari.

Parliamo di problemi legati all’incontinenza, alla funzionalità intestinale, alla vita sessuale, a tanti altri aspetti fisici e psicologici.
Secondo voi una persona in queste situazioni, nel disinteresse del sistema, come può sentirsi? ...SOLA!

La funzione di sostegno offerta dal personale di reparto (medici e infermieri) è fondamentale ma purtroppo limitata ai tempi di degenza e alle diverse fasi del percorso clinico di ogni paziente (la chemio, la chirurgia, ecc).

I momenti più difficili per un malato (o un ex malato) sono determinati proprio dagli spazi vuoti, quando è fuori dall’ospedale… anche se nel calore e tra gli affetti della sua casa.

Ogni più piccolo sintomo o manifestazione del corpo diventano allora un grande problema e una fonte di ansia. La prima domanda che ci si pone in questi momenti è: “Ma è normale che mi succeda questo?”. In questi casi, la necessità di rassicurazione può solo derivare da risposte precise: informazioni, delucidazioni, indicazioni sul rimedio più appropriato.

Gli Associati di PaLiNUro sono ex pazienti, pazienti e loro famiglie, volontari e membri della comunità medico scientifica i cui sforzi congiunti hanno l’obiettivo di dire a chi soffre di neoplasie uroteliali:

“NON SARAI PIÙ SOLO!”