In questo importante momento storico, in cui le Associazioni di volontariato sono chiamate a partecipare alle scelte politiche ed organizzative riguardanti i processi di cura, le seguenti quattro Associazioni hanno sentito la necessità di unirsi e confrontarsi per condividere un percorso comune, istituendo a Marzo 2025 il Gruppo di Lavoro FAVO Tumori Genitourinari:
- AITT Tumore del Testicolo
- Anture Tumore del Rene
- Europa Uomo Tumore della Prostata
- PaLiNUro Tumore Uroteliale – Vescica
Bisogna infatti essere preparati al confronto con la Comunità Medico Scientifica e con le Istituzioni, dimostrando visione e capacità di programmazione strategica, in particolar modo per quanto attiene la regolamentazione delle Reti Oncologiche Regionali, in cui le Associazioni sono chiamate a rispondere e aderire nei fatti sui temi delle progettualità territoriali.
Le quattro Associazioni del GdL rappresentano gli interessi delle persone affette da tumori dell’apparato genito-urinario. Ogni Associazione si occupa di un diverso organo dello stesso sistema anatomico il cui malfunzionamento potrebbe compromettere l’andamento delle altre parti collegate.
Da ciò ne deriva che tutte condividono la stessa categoria di medici specialisti: gli oncologi-urologi.
Stessi sono i reparti di cura negli ospedali e, di frequente, stesse sono le eccellenze cliniche che si concentrano nella medesima struttura ospedaliera.
Non di rado i rappresentati delle Associazioni devono sottoporsi agli stessi trattamenti (oncologici e radioterapici) e, frequentemente, lo stesso vale per i presidi medici (pannoloni, cateteri, sacche per la raccolta delle urine/nefrostomia).
Il programma di collaborazione del GdL, punta ad una maggiore diffusione delle informazioni relative alle Associazioni di volontariato e, soprattutto, mette in luce l'apporto positivo che hanno su parte della popolazione. Oggi questo aspetto è totalmente trascurato dal sistema e, sicuramente necessita di essere potenziato anche attraverso il nostro accreditamento presso le Istituzioni oncologiche.
Altri importanti argomenti di discussione e sviluppo vanno dalle modalità di reclutamento e di formazione dei “Volontari” fino ad arrivare al loro inserimento negli ospedali, tutti aspetti richiesti per essere accreditati nelle R.O.R.
A queste finalità, si aggiungono quelle condivise con gli altri Gruppi di Lavoro FAVO:
- favorire le sinergie tra i membri con il coordinamento della F.A.V.O.;
- monitorare costantemente l’evoluzione dei bisogni dei pazienti affetti da patologie oncologiche dell’apparato genito-urinario;
- condividere le buone prassi e le esperienze di successo;
- favorire lo sviluppo di rapporti con la comunità scientifica di riferimento;
- promuovere studi e ricerche su tematiche inerenti ai tumori dell’apparato genito-urinario;
- impostare, in collaborazione con la F.A.V.O., percorsi di capacity building rivolti, in particolare, ai componenti degli organi delle associazioni per consolidare l’azione di lobbying ed advocacy in favore delle persone affette da patologie oncologiche dell’apparato genito-urinario;
- favorire la partecipazione delle associazioni al processo di determinazione dei PDTA nel contesto delle ROR;
- facilitare il coinvolgimento delle associazioni nella diffusione di una informazione corretta ed efficace rivolta ai pazienti.