Dall’8 al 14 maggio, dona 2€ con sms da cellulare personale o con chiamata da numero fisso al 45504: contribuirai a realizzare un servizio di sostegno e orientamento rivolto ai malati oncologici colpiti da tumore raro e ai loro familiari.
I tumori rari sono tali se presi singolarmente, ma non sono rari se considerati cumulativamente. Recenti dati epidemiologici hanno infatti calcolato che i 198 tumori rari corrispondono a circa il 23 per cento dei nuovi casi di tumore maligno in Italia (circa 1 tumore su 5 è un tumore raro). Fanno parte dei tumori rari tutta la famiglia dei tumori pediatrici, molti della famiglia dei tumori ematologici, dieci famiglie di tumori solidi dell'adulto.
In pratica, vi sono dodici famiglie di tumori rari, che sono seguite da comunità diverse di medici, pazienti, istituzioni di riferimento.
Le ultime ricerche condotte presso il Ministero della Salute riguardo ai tumori rari, hanno evidenziato la necessità per i malati di tumore raro di poter accedere in tempi ragionevoli ad una seconda diagnosi (la prima nel 40% dei casi si rivela inidonea), e la necessità di accedere a centri di riferimento iper-specialistici soprattutto per il trattamento chirurgico, che rappresenta il cardine della cura e che – se condotto senza esperienza specifica – può compromettere seriamente le probabilità di guarire del singolo paziente;
In considerazione di questa necessità, FAVO con i fondi raccolti grazie al numero solidale, vuole avviare un servizio di supporto e orientamento ai malati di tumore raro, con l'obiettivo di fornire loro informazioni su quali siano i centri di riferimento qualificati alla diagnosi e cura di queste neoplasie, con particolare attenzione al volume dei casi trattati nel trattamento chirurgico, come criterio guida per definire affidabilità del Centro ed adeguato standard assistenziale.
In aggiunta a queste informazioni, il servizio sarà in grado di offrire l’assistenza di un’equipe interdisciplinare composta da esperti (consulente legale, assistente sociale, oncologo clinico, psicologo e psicoterapeuta), che risponderà a domande riguardanti l’accesso ai benefici in ambito lavorativo, previdenziale e assistenziale, nonché a quesiti riguardanti la malattia, i trattamenti terapeutici e i loro effetti collaterali
Infine, per altre necessità legate alla malattia (accompagnamento casa-ospedale, sostegno psicologico, disbrigo di pratiche burocratiche, ecc.), il servizio potrà mettere in contatto il paziente con la rete delle Associazioni di volontariato oncologico federate a FAVO su tutto il territorio nazionale, in grado di sostenere i malati e i loro familiari in tutte le loro necessità.
Dall’8 al 14 maggio, 45504 da cellulare o telefono fisso, per aiutarci a sostenere i malati colpiti da tumore raro in tutta Italia!