Convegni
Roma, 14 novembre 2017
Il 14 novembre 2017 si è tenuto a Roma, presso la Sala Conferenze della Camera dei Deputati, l’incontro-dibattito “TUMORI RARI: la domanda dei Pazienti, la risposta delle istituzioni”.
I tumori rari sono il 25% del totale dei nuovi casi di tumore maligno. Sono quindi un problema importante anche quantitativamente. Lo sarebbero comunque eticamente, perché il Paziente con tumore raro non può essere discriminato nell’accesso ad una buona qualità di cura per il solo fatto di ammalarsi di una patologia a bassa incidenza. Il movimento che ha riguardato in questi anni le malattie rare è ora entrato saldamente anche nel mondo dell’oncologia, cioè nel mondo di una delle due patologie croniche più frequenti. La Commissione Europea, accanto ad una Joint Action sulle malattie rare, ha avviato nel novembre 2016 una Joint Action sui tumori rari, coordinata dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano. Quest’ultima istituzione ha coordinato dal 1997 la Rete Tumori Rari, rete professionale sui tumori rari solidi dell’adulto, mentre l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) coordinava in Italia una incisiva attività clinica e di ricerca sui tumori pediatrici e il Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (GIMEMA) coordinava la ricerca clinica collaborativa sui tumori ematologici in Italia. Queste tre reti professionali sono ora chiamate a portare il loro contributo ad una Rete istituzionale sui Tumori Rari, che è stata oggetto di un accordo fra Stato e Regioni, ratificato nel settembre 2017. Questo accordo intende dare attuazione ad alcune mozioni parlamentari approvate nel dicembre 2015, promosse da FAVO, che impegnavano Governo e Regioni a trovare una soluzione alle necessità dei pazienti con tumori rari, attraverso appunto la creazione di una rete nazionale.
Roma, 29 marzo 2017
Si è tenuto a Roma, presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato della Repubblica “Giovanni Spadolini”, il Convegno "Il carcinoma renale - dalla diagnosi precoce alla definizione del migliore approccio integrato: pazienti, clinici, istituzioni e accademici a confronto".
La giornata, promossa dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) da sempre impegnata anche nella promozione e nella tutela dei diritti dei malati dei tumori trascurati, ha inteso stimolare il dibattito tra tutti gli attori di sistema, al fine di individuare le criticità e condividere le modalità per garantire il migliore approccio integrato, in funzione della specificità del paziente.
Roma, 2 febbraio 2017
Presentato il 2 febbraio al Senato il White Paper del carcinoma della vescica stilato da FAVO in collaborazione con Fincopp, PaLi NUro, AIOM, SIU e SIURO. Al White Paper si è ritenuto opportuno aggiungere un approfondimento sulle criticità e i nuovi orizzonti del cancro della vescica in Italia.
Ogni anno, in Europa, il carcinoma della vescica colpisce 175.000 persone (in Italia 27.000) e causa oltre 52.000 decessi. Ciononostante, questo carcinoma non è adeguatamente preso in considerazione dalle istituzioni, tanto che ad oggi non esistono misure di diagnosi precoce. Alla luce di ciò, la European Cancer Patient Coalition (ECPC) ha promosso a Bruxelles, attraverso la realizzazione di un White Paper su questa neoplasia, un’iniziativa di sensibilizzazione nei confronti del Parlamento Europeo e della Commissione Europea ed ha esortato le associazioni federate a promuovere analoghe iniziative nei singoli Stati.
Roma, 14 dicembre 2016
Il 14 dicembre 2016, alle ore 9.30, si è tenuto a Roma, presso la Camera dei Deputati (Sala Aldo Moro, Piazza Montecitorio), l'incontro - dibattito "L’inclusione dei malati di cancro nel mondo produttivo: utopia o realtà?" organizzato dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e dall'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
In Italia vivono circa 3.000.000 di persone che hanno o hanno avuto una diagnosi di cancro, di cui oltre 700.000 in età lavorativa. Sebbene l’incidenza dei tumori sia in crescita, la diagnosi precoce e le nuove terapie hanno aumentanto le possibilità di cura, di guarigione e di cronicizzazione della malattia. Questo trend sposta l’attenzione sul sociale e sulla capacità di “ritornare ad una vita normale durante e dopo il cancro”. Continuare o riprendere a lavorare è infatti un’esigenza vitale per il paziente (Sondaggio AIMaC – Piepoli: il 90% dei malati ritiene fondamentale lavorare per ragioni economiche e per recuperare un benessere psicologico, relazionale e sociale).
Roma, 16 settembre 2016
Si è tenuto a Roma il 16 settembre 2016, presso il Ministero della Salute / Sede del Ministro (Lungotevere Ripa, 1 - 00153 – Roma), il convegno "L'Italia e l'Unione Europea: le azioni per il controllo del cancro". L'evento è promosso nell’ambito dell’Azione comune per il controllo del cancro (CanCon - www.cancercontrol.eu) e organizzato da European Cancer Leagues (ECL ), European Cancer Patient Coalition ( ECPC ), Lega Italiana per la Lotta ai Tumori ( LILT) e Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), in collaborazione con il Ministero della Salute italiano.