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Comunicato stampa
Approvazione ieri in Parlamento, grazie al lavoro dell’Integruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche con UNIAMO, FAVO e AIL
Malattie rare e oncoematologiche, UNIAMO e FAVO:
ok a mozione traguardo importante
Roma, 3 marzo 2023 - La mozione presentata in Parlamento grazie al lavoro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche e delle Federazioni UNIAMO e FAVO e AIL, è stata approvata all’unanimità, con particolare focus su diagnosi precoce, accesso ai farmaci e partecipazione delle associazioni di pazienti alla ricerca scientifica.
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Roma, 28 febbraio
In occasione della 16ª edizione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, FAVO – rappresentata dal Presidente Francesco De Lorenzo – ha partecipato alla Conferenza Stampa di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, nella Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale di Roma, alla presenza delle deputate Chiara Colosimo, Maria Elena Boschi, Elisabetta Gardini e dei senatori Orfeo Mazzella e Beatrice Lorenzin.
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Oggi dedichiamo un grande plauso a Mirna Mastronardi, Vice-Presidente dell'Associazione "AGATA - Volontari contro il cancro ODV ETS", la quale è stata insignita del titolo di "Cavaliere dell'Ordine al Merito", "per aver intrapreso attività di volontariato volte al sostegno dei pazienti oncologici garantendo loro il diritto alle cure necessarie".
Questo prestigioso riconoscimento le sarà conferito il prossimo 24 Marzo, dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.
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L'avventura attende: parte Way Up 2023! Way Up é un programma residenziale di 7 giorni focalizzato sullo sport alpino per giovani adulti fra 18 e 45 anni che hanno avuto una diagnosi oncologica. La partecipazione è gratuita, e la vacanza si terrà in Trentino, con base nel maniero medioevale di Castel Campo (Fiavè,TN) tra il 25 Giugno e 1 Luglio 2023. Il progetto è creato e promosso da Associazione Campo Base ONLUS.
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Fondo Piano Oncologico Nazionale,
il commento della FAVO:
«Lo stanziamento di 50 milioni per i prossimi cinque anni
conferma attenzione e sensibilità del Governoper la cura dei malati oncologici»
La Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia riconosce l’importanza dell’impegno assunto dal Governo attraverso il decreto Milleproroghe approvato nelle scorse ore alla Camera.
Il Presidente De Lorenzo: «Si parta da qui per colmare le disuguaglianze».
Il Segretario Generale Iannelli: «Adesso corriamo uniti per rimediare alle conseguenze della pandemia»