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DOMENICA 12 ORE 16:00 - MUSEO NAZIONALE SCIENZA E TECNOLOGIA LEONARDO DA VINCI - CAVALLERIZZE, VIA OLONA 6
Nuove strategie per la leucemia linfatica cronica
Cambio di prospettive per i pazienti, che ora vivono meglio e più a lungo
con Francesca Romana Mauro, specialista in Ematologia dell’Università Sapienza di Roma, Davide Petruzzelli, presidente La Lampada di Aladino Onlus e dell’esecutivo nazionale della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), e Marco Vignetti, presidente Fondazione GIMEMA «Franco Mandelli»
A cura di Vera Martinella
Con il contributo non condizionante di BEIGENE
EVENTO LIBERO
Negli ultimi anni c’è stata un’importante evoluzione sia nei trattamenti, sia nell’accuratezza diagnostica della leucemia linfatica cronica. Sebbene per questa malattia non si possa ancora parlare di guarigione, la sopravvivenza media dei malati supera i 10 anni dal momento della diagnosi e grazie ai progressi della ricerca scientifica oggi sono disponibili diverse opzioni che consentono una lunga «remissione» del tumore.
Per approfondire consulta l'articolo del Corriere.it Salute
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Il 2023 è un anno speciale per tutti noi, perché ricorrono i 20 anni da quando 60 Associazioni, riunite a Roma per la prima volta in una 'Conferenza del volontariato oncologico', hanno deciso di federarsi dando vita a FAVO!
Era il 15 novembre del 2003, e in una dichiarazione resa a Adnkronos Salute, il presidente neoeletto - il Prof. Francesco De Lorenzo - diceva: "Le associazioni che hanno partecipato alla Conferenza del volontariato oncologico sono convinte che la Federazione delle associazioni rappresenti un forte potenziamento per le singole attività e per il miglioramento della qualità della vita dei malati"
Oggi, a distanza di 20 anni, possiamo senza dubbio affermare che quell'intuizione era giusta!
Ripercorrendo questi 20 anni, siamo orgogliosi di poter dire che tutte le azioni, le battaglie, le prese di posizione che INSIEME le associazioni federate a FAVO hanno portato avanti - dalla riabilitazione oncologica all'accesso ai farmaci innovativi, dalle azioni a tutela della disabilità oncologica al contributo ai diversi Piano Oncologici Nazionali, dai tumori rari al riconoscimento del ruolo del volontariato oncologico a tutti i livelli, fino al più recente impegno per il diritto all'oblio (solo per citarne alcune) - hanno rappresentato davvero un potenziamento per le attività dei singoli, ma soprattutto un miglioramento per la qualità della vita di chi vive con e oltre la malattia oncologica!
Ringraziamo le Associazioni di pazienti che hanno creduto e che continuano a credere in noi, e che insieme a noi si impegnano ogni giorno verso obiettivi sempre più alti.
Ringraziamo anche le Istituzioni e le Società Scientifiche che negli anni hanno lavorato in sinergia con noi, arricchendo e conferendo ulteriore forza alla nostra azione.
Vogliamo festeggiare insieme questo traguardo, che ci rende molto orgogliosi, ripercorrendo i momenti più importanti di questo lungo percorso attraverso due video celebrativi realizzati per l'occasione.
FAVO, da 20 anni: vinciamo insieme la Vita!
Una storia lunga vent'anni: il contributo di F.A.V.O. per il cambiamento in oncologia
"Abbiamo realizzato molti obiettivi, ma molti altri ne restano”. In occasione del ventennale di FAVO, Mediafriends Onlus ha realizzato uno spot celebrativo, trasmesso a maggio/giugno 2023 sulle reti Mediaset Infinity. Uno spot che ricorda gli importanti risultati raggiunti durante questi anni di attività!
Grazie, come sempre, a Mediaset e Mediafriends per la sensibilità, il supporto e per l’attenzione dimostrati.
Scarica l'articolo del Sole 24Ore Sanità dedicato alla nascita di FAVO
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il progetto "INCONTRO: le cure oncologiche si incontrano fra ospedale e territorio" vincendo il contest al "Cracking Cancer Forum 2023" è diventato un PROGETTO PILOTA .
Per dare forza al progetto si sta investendoin dotazioni portatili per mettere in grado il personale infermieristico che si reca a casa dei pazienti di effettuare esami diagnostici, oltre alla normale soministrazione delle cure.
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Si è svolta l'8 novembre 2023 la prima riunione dell'Intergruppo Parlamentare sulle malattie rare ed oncoematologiche.
L'incontro, che ha visto la partecipazione dei promotori e dei rappresentanti di FAVO, UNIAMO e AIL, aveva lo scopo di condividere gli obiettivi dell’Intergruppo, individuarne le priorità e definirne il modus operandi e le tempistiche.
In particolare, le associazioni di pazienti hanno presentato un documento programmatico congiunto, delineando gli obiettivi strategici perseguibili nei prossimi mesi, e che rappresentano i punti di maggior interesse sia per i malati rari che per i malati oncologici, per le loro famiglie e per le associazioni che li rappresentano.
Per approfondire:
- Scarica il documento programmatico presentato dalle associazioni
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Si è insediato il 7 novembre il nuovo Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito nel 2009.