Notizie

Si è svolta mercoledì 26 settembre 2018 alle ore 14, in sede di Ufficio di Presidenza integrato dai rappresentanti dei Gruppi, l'Audizione presso la Commissione Igiene e Sanità del Senato nell'ambito dell'esame dei disegni di legge nn.92-5353 (Rete dei registri dei tumori).

All'Audizione è stato invitato il Presidente Francesco De Lorenzo, che ha illustrato la posizione F.A.V.O. e prodotto il documento scaricabile a questo link.

Engage2Advocate

Engagement e patient advocacy: il ruolo delle associazioni nella medicina partecipativa - #Engage2Advocate è un corso destinato ai rappresentanti di Associazioni di pazienti, di Associazioni di caregivers/famigliari e/o di Associazioni di volontari attivi nella promozione della salute/sostegno a pazienti, che si propone di offrire una formazione specialistica a rappresentanti di Associazioni di pazienti, familiari e cittadini che vogliano divenire promotori di un cambiamento culturale nella direzione de una concreta realizzazione della partecipazione e dell’engagement delle persone in sanità.

Lo scorso Maggio, in occasione della XIII Giornata Nazionale del Malato Oncologico , FAVO, AiMaMe, ITALF e SOS Linfedema hanno chiesto all’INPS di dare risposte certe, chiare ed univoche sui criteri di riconoscimento del linfedema come causa invalidante per i malati oncologici ed anche per le persone guarite dal cancro.

guida sarcomiL'Associazione Paola per i Tumori Muscolo-Scheletrici ha pubblicato un opuscolo dal titolo "Cosa sono i sarcomi? Breve guida per conoscere e orientarsi nella malattia", con il patrocinio di FAVO.

Questa guida è stata pensata come servizio rivolto principalmente a chi ha appena ricevuto una diagnosi di sarcoma. La finalità è di fornire al paziente e ai suoi familiari un insieme d’informazioni utili, seppur non esaustive, a comprendere meglio la malattia nella sua complessità e a orientarsi nel suo percorso.

Al contempo, la guida può costituire uno strumento d’informazione e di sensibilizzazione verso questa famiglia di malattie per le quali, non essendo identificabili precisi fattori di rischio e conseguenti azioni di prevenzione e/o programmi di screening, ottenere una diagnosi tempestiva e corretta migliora le possibilità terapeutiche assieme alla qualità di vita dei pazienti.

La guida spiega cosa sono i sarcomi, quali sono i sintomi principali, come sono diagnosticati, quali i principali tipi di terapie nonché l’attuale organizzazione dei centri di riferimento per il loro trattamento.

Cosa sono i sarcomi? Breve guida per conoscere e orientarsi nella malattia (PDF)

Il Presidente Francesco de Lorenzo interverrà alla 2 ° edizione della Conferenza Gago: "Scienza, società e politica verso un'Europa della conoscenza: il ruolo dell'impegno scientifico in Horizon Europe".

Il Prof. de Lorenzo parteciperà alla tavola rotonda: "Cittadinanza attiva per una società più sana: lezioni apprese associate alla necessità di una impegno comune sul cancro in Europa".

Le Conferenze Gago intendono rafforzare il dibattito sulle questioni emergenti della ricerca e dell'innovazione in Europa, nonché promuovere il necessario coinvolgimento dei principali stakeholder nell'elaborazione delle politiche e nella diffusione della conoscenza della cultura scientifica . Le Conferenze mirano anche a rafforzare la rete internazionale di cooperazione scientifica e tecnologica in Europa per ottenere un impatto positivo su scala globale.

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