Gruppo Tumori Pediatrici

In base al Rapporto AIRTUM 2012 sui tumori infantili, ogni anno, tra il 2003 e il 2008, in Italia si sono diagnosticati mediamente 164 casi di tumore maligno per milione di bambini (0-14 anni) e 269 casi per milione di adolescenti (15-19 anni). Le leucemie rimangono le neoplasie nettamente più frequenti (33% delle neoplasie maligne), seguite da linfomi (16%), tumori maligni del sistema nervoso centrale (13%, che salgono al 18% se si includono i tumori non maligni), i tumori del sistema nervoso simpatico (8%) e quelli dei tessuti molli (7%).

Sebbene, grazie all’innovazione medica, la sopravvivenza dei casi a 5 anni dalla diagnosi sia pari all’82% per i bambini e all’86% per gli adolescenti, il cancro costituisce la seconda causa, dopo gli eventi accidentali, di morte in età pediatrica.

Da un punto di vista sanitario, il trattamento terapeutico dei tumori pediatrici si caratterizza per una notevole complessità e per una durata che può raggiungere mesi o anni.

Dal punto di vista sociale, la diagnosi di tumore fatta ad un bambino è estremamente dirompente per la famiglia e induce nella famiglia dinamiche psico-relazionali che finiscono per sovvertirne l’assetto pre-patologia.

Al fine di rafforzare la sinergia fra le Associazioni federate impegnate nel campo dei tumori pediatrici, si è costituito il Gruppo di Lavoro “FAVO TUMORI PEDIATRICI” per la creazione di una rete operativa integrata per il perseguimento dei seguenti obiettivi:

• promuovere iniziative di sensibilizzazione comuni sui bisogni dei bambini affetti da tumore infantile e dei loro familiari;
• sostenere indagini, studi e ricerche sul tema dei tumori pediatrici e delle problematiche connesse alle necessità dei bambini, adolescenti e familiari, anche al fine di monitorare costantemente l’evoluzione dei loro bisogni e attivarsi per proporre soluzioni concrete alle istituzioni e ai decisori;
• favorire lo sviluppo di rapporti con la comunità scientifica di riferimento;
• agevolare lo scambio di informazioni, esperienze e buone pratiche, oltre che le possibili
  sinergie con altri gruppi di lavoro di F.A.V.O.;
• creare una rappresentatività permanente verso le istituzioni;
• Promuovere attività di Formazione specifica per genitori, volontari, operatori del settore;
• Sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sul tema del Diritto all’oblio.

Le Associazioni che ne fanno parte sono: 

AGBE - Associazione Genitori Bambini Emopatici; A.G.O.P. - Associazione Genitori Oncologia Pediatrica Onlus; Associazione Andrea Tudisco OdV; Oltre il Confine; Ageop Ricerca Odv; Associazione "Compagni di viaggio" Onlus-Ets; Sale in Zucca Aps; Peter Pan Odv; Associazione Oncologia Pediatrica E Neuroblastoma - OPEN OdV; Associazione I Frutti di Andrea Onlus;  Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ONLUS; ODV Nasi rossi con il cuore; Associazione Campana DO.NO - Dolore No; Associazione I Discepoli di Padre Pio;

 

La Costituzione del Gruppo di Lavoro “FAVO Tumori Pediatrci” rientra nelle attività progettuali di “PER MANO: percorsi socio-assistenziali per le famiglie colpite da tumori pediatrici”, finanziato dal Ministero Del Lavoro e delle Politiche Sociali, a valere sul Fondo per l'assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica.

Pubblicazioni dedicate ai tumori pediatrici

• Quando un figlio ha un tumore

• Le cellule CAR-T - La nuova frontiera dell'immunoterapia

• Leucemie infantili