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Nuove Linee di Indirizzo AGENAS sui PDTA Regionali Tumori Ereditari
AGENAS (Agenzia Nazionale per i servizi sanitari), per conto dell’Osservatorio per il Monitoraggio e la valutazione delle Reti Oncologiche, ha inoltrato alle Direzioni Salute e alle Reti Oncologiche Regionali le “Linee di indirizzo per la definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per i Tumori su base ereditaria: colon, endometrio, mammella, ovaio, pancreas, prostata”. Il documento è stato redatto da un GdL costituito circa un anno fa e composto da esperti clinici, rappresentanti delle società scientifiche, delle istituzioni sanitarie, delle associazioni pazienti e delle Reti Oncologiche. L’iniziativa è stata promossa dalla Fondazione Mutagens e dal Gruppo di Lavoro Tumori Ereditari di FAVO, cui aderiscono undici organizzazioni di pazienti, in rappresentanza dei portatori di sindromi ereditarie di predisposizione ai tumori. Le Linee di indirizzo AGENAS - di concerto con il CRO (Coordinamento Nazionale Reti Oncologiche istituito presso il Ministero della Salute) - dovrebbero consentire di accelerare e armonizzare in tutto il Paese l’attuazione dei PDTA regionali, aziendali e interaziendali e di contribuire a ridurre nel tempo la storica e persistente disomogeneità nella presa in carico dei soggetti ad alto rischio genetico.
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FAVO si stringe al dolore dell’amico Achille Di Paolo Emilio, presidente di AGBE, per la prematura perdita della figlia Mariangela. Siamo vicini a tutta la famiglia ed alla comunità che la circonda in questo momento di dolore.
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Ospedali inaccessibili, mancanza di strumentazioni, difficoltà comunicative... Sono molti i fattori che potrebbero ostacolare l'accesso a screening, diagnosi e cure del cancro alle persone con disabilità, per questo l'Agenzia esecutiva per la salute e il digitale (HaDEA), ha commissionato a ICF S.A. uno Studio sugli orientamenti atti a garantire un ampio accesso all’assistenza sanitaria per persone con disabilità, nell’ambito del programma di lavoro EU4Health 2022.
Lo studio è gestito da ICF e sostenuto dall’European Disability Forum per garantire che la 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐬𝐢𝐚 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐩𝐞𝐫, 𝐦𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀.
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Come accaduto nel 2019 per le donne portatrici di mutazioni nei geni BRCA, nei giorni scorsi la Commissione medica superiore dell’INPS ha approvato la Comunicazione tecnico scientifica per la sindrome di Lynch, più volte sollecitata da Fondazione Mutagens e FAVO.
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Il 14-15-16 Ottobre, in Umbria, è in programma un evento storico: per la prima volta, i Ministri del G7 che si occupano di disabilità si incontreranno per discutere le priorità su questo tema! FAVO, come membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, sarà presente con il Segretario Generale Elisabetta Iannelli, unica organizzazione a rappresentare il tema della disabilità oncologica, la quale commenta: "Sono qui ad Assisi, con grande emozione e cancer pride, invitata al G7 #disabilità e #inclusione in rappresentanza di Favo. Questo evento rappresenta una svolta storica, essendo la prima volta che un G7 si focalizza su temi di inclusione sociale per le persone con disabilità.
È un'occasione unica per rappresentare milioni di malati di cancro. Per la prima volta la disabilità oncologica è considerata come una tra le diverse forme di disabilità: psichica, sensoriale e motoria. Sono onorata di poter contribuire a questo importante evento internazionale per un futuro più equo e inclusivo per tutti".