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Ospedali inaccessibili, mancanza di strumentazioni, difficoltà comunicative... Sono molti i fattori che potrebbero ostacolare l'accesso a screening, diagnosi e cure del cancro alle persone con disabilità, per questo l'Agenzia esecutiva per la salute e il digitale (HaDEA), ha commissionato a ICF S.A. uno Studio sugli orientamenti atti a garantire un ampio accesso all’assistenza sanitaria per persone con disabilità, nell’ambito del programma di lavoro EU4Health 2022.
Lo studio è gestito da ICF e sostenuto dall’European Disability Forum per garantire che la 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐬𝐢𝐚 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐩𝐞𝐫, 𝐦𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀.
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Come accaduto nel 2019 per le donne portatrici di mutazioni nei geni BRCA, nei giorni scorsi la Commissione medica superiore dell’INPS ha approvato la Comunicazione tecnico scientifica per la sindrome di Lynch, più volte sollecitata da Fondazione Mutagens e FAVO.
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Il 14-15-16 Ottobre, in Umbria, è in programma un evento storico: per la prima volta, i Ministri del G7 che si occupano di disabilità si incontreranno per discutere le priorità su questo tema! FAVO, come membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, sarà presente con il Segretario Generale Elisabetta Iannelli, unica organizzazione a rappresentare il tema della disabilità oncologica, la quale commenta: "Sono qui ad Assisi, con grande emozione e cancer pride, invitata al G7 #disabilità e #inclusione in rappresentanza di Favo. Questo evento rappresenta una svolta storica, essendo la prima volta che un G7 si focalizza su temi di inclusione sociale per le persone con disabilità.
È un'occasione unica per rappresentare milioni di malati di cancro. Per la prima volta la disabilità oncologica è considerata come una tra le diverse forme di disabilità: psichica, sensoriale e motoria. Sono onorata di poter contribuire a questo importante evento internazionale per un futuro più equo e inclusivo per tutti".
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Con immenso dispiacere e profondo affetto siamo vicini alla cara amica Mirna Mastronardi fondatrice dell'Associazione Agata - Volontari Contro il Cancro, per la tragica perdita dell'amata figlia Dea. In questo momento di incommensurabile sofferenza, tutti noi di Favo ci stringiamo a Mirna affinché trovi la forza e il coraggio per affrontare questo grande dolore con l'aiuto ed il sostegno di tutti noi e di tutte le (tantissime) persone che le vogliono bene, per il bene e l'amore che ha da sempre donato senza risparmiarsi.
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Pazienti PROtagonisti per la Salute di tutti: un manifesto per includere la loro voce nelle decisioni su ricerca clinica e percorsi regolatori. Con i Patient Reported Outcomes si possono migliorare i percorsi di cura e supportare la sostenibilità del Sistema Salute.
La sostenibilità del Sistema Sanitario non può prescindere dal coinvolgimento dei Pazienti, della Comunità scientifica, ma anche delle Istituzioni tecniche e politiche.
Ascoltare la voce del paziente con misurazioni condivise e validate, traducendo i dati in indicazioni concrete può portare benefici nelle decisioni di politica sanitaria a vantaggio di tutto il Sistema.