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FAVO ha partecipato ieri, 12 settembre 2023, alla conferenza di presentazione dell'iniziativa "AIFA Incontra", dove il presidente del CdA Giorgio Palù e il sostituto del Direttore Generale Anna Rosa Marra hanno presentato l’iniziativa “AIFA Incontra”, un nuovo sistema regolamentato di dialogo in trasparenza tra l’Agenzia e gli stakeholder, che prevede un’agenda pubblica di incontri.
Vedi la conferenza a questo link: https://www.youtube.com/watch?v=-6oJYu8YX0o al minuto 30:05 il contributo del Presidente FAVO, De Lorenzo
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Continua il nostro percorso di formazione insieme ad Isheo per i cargiver oncologici, siamo infatti giunti al secondo appuntamento della Caregiver Academy che si terrà il 13 settembre dalle ore 17.00 alle ore 18.30.
"Come gestire il supporto nutrizionale del paziente oncologico"
L'iscrizione è gratuita e potete accedervi tramite il seguente link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_VOxHZuI8ToepgMmK7wkVOg
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FAVO: riconoscenza e apprezzamento alla Camera dei Deputati per aver approvato all’unanimità e celermente la legge sull'oblio oncologico per la prevenzione delle inaccettabili discriminazioni dei malati di cancro, iniziativa esemplare anche a livello EU
<<Con l’approvazione del testo unificato sull’oblio oncologico - dichiara Francesco De Lorenzo (Presidente FAVO), finalmente vengono cancellati per legge lo stigma cancro = morte e lo stigma cancro = malattia incurabile e inguaribile, frequentemente riproposti dai media, e ancora ben radicati nell’opinione pubblica. I guariti dal cancro non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare.>>
<<Il testo di legge rappresenta un modello da imitare anche da parte degli altri Paesi europei – afferma Elisabetta Iannelli (Segretario generale FAVO) - avendo previsto non solo il diritto all’oblio ma anche la prevenzione più in generale delle discriminazioni per i malati di cancro. Oggi è stata scritta una bella pagina della politica italiana, unita per il riconoscimento di un diritto universale: il ritorno alla vita dopo il cancro, poiché alla guarigione clinica deve corrispondere la guarigione sociale.>>
È doveroso esprimere un particolare ringraziamento all’On. Patrizia Marrocco, con cui abbiamo lavorato anche nella precedente Legislatura, anche per aver ostinatamente portato avanti, in collaborazione con l’On. Boschi, l’emendamento che riconosce il ruolo delle Associazioni dei pazienti ai vari livelli attuativi della legge, assicurando così il necessario e continuo monitoraggio per garantire sempre i diritti previsti per legge a tutti i malati ed ai guariti.
Mai più discriminazioni umilianti e ingiuste per i malati cronici visto che viene unanimemente riconosciuto che di cancro si può guarire, come da due decenni con costanza e determinazione sostengono Aimac e Favo.
Rassegna Stampa: Innlifes - Quotidiano Sanità - Ansa - Fortune Italia - Dire - Fondazione Veronesi Magazine
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I tumori del sangue rappresentano un gruppo diversificato di patologie che interessano le cellule che costituiscono il tessuto sanguigno. Queste patologie, tra cui leucemia, linfomi e mielomi – solo per citarne alcuni – rappresentano condizioni altamente debilitanti per i pazienti, in quanto compromettono significativamente la loro qualità di vita con una forte incidenza in tutto il nostro Paese.
Dal momento che obbiettivo comune è una sempre più accessibile e migliore qualità di assistenza e trattamento per i pazienti affetti da queste patologie, è doveroso “orientare” il sistema di cure e la relativa organizzazione nella migliore presa in carico del paziente, a partire dalle attività di prevenzione, diagnosi, cura e follow-up. A questa patient centricity, la capacità di mettere al centro il paziente, si contrappone, come è noto, il patient journey, ossia il concetto che allude ad un percorso difficile e tortuoso che pazienti e caregivers devono affrontare per reperire informazioni e risorse di tempo e/o finanziarie per gestire al meglio la cura e assistenza.
La capacità del medico di poter dedicare tempo sufficiente al rapporto con il paziente e il caregiver, come pure la sua capacità di lavorare in team multidisciplinare e di tenersi aggiornato rispetto ai progressi scientifici, è di sicuro un determinante della patient centricity. La qualità del tempo di lavoro del medico è essenziale per la centralità del paziente.
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“Ridiamo una vita normale a un milione di guariti dal cancro”
di Michele Bocci
Elisabetta Iannelli, vicepresidente di Aimac: “Hanno difficoltà a trovare lavoro, a ottenere un mutuo, ad adottare”. Il testo in Parlamento: “Via lo stigma dopo dieci anni dalla diagnosi”
Approda in aula alla Camera la legge per riconoscere l’oblio oncologico, che permetterà a chi ha avuto una diagnosi di tumore ed è guarito di non dover dichiarare la malattia nei documenti ufficiali. Elisabetta Iannelli, avvocata, è segretaria generale di Favo, la federazione delle associazioni di volontariato in oncologia e vicepresidente di Aimac, l’associazione italiana dei malati di cancro. Si batte da oltre vent’anni per il superamento delle discriminazioni nei confronti dei malati di cancro e da molti anni per il diritto all'oblio oncologico e ora vede l’obiettivo avvicinarsi, grazie a ben 9 proposte di legge sul tema, presentate praticamente da tutti i partiti.
- DL PA bis: Marcella Marletta - FAVO, “Approvati due importanti emendamenti volti a rendere pienamente operative le Reti Oncologiche Regionali. Ora si lavori alla loro attuazione”
- FAVO in audizione presso l’XI Commissione Lavoro della Camera dei Deputati
- FAVO in audizione presso la Commissione Affari Sociali della Camera in merito al "Piano europeo di lotta contro il cancro".
- A Berlusconi la riconoscenza di FAVO: con i suoi Governi ha cambiato la qualità della vita dei malati di cancro.